‘Opdat we niet vergeten’

Herinneringen

Nog zondagmiddag maak ik een fotoboekje met 19 foto’s voor Chris. Het zijn allemaal foto’s van hem met iemand van ons gezin en opa’s en oma’s! Zou hij ons vergeten zijn, zou hij ons herkennen op deze plaatjes, wat zou Chris denken  als hij dit ziet? Ik zal het nooit weten, want hij kan het niet vertellen, hij zal nooit spreken. Het is echter het enige dat ik nu kan bedenken om de herinnering aan ons levendig te houden te houden in deze tijd, deze foto’s. Ik hoor een andere ouder vertellen over het ‘beeldbellen’ met hun beperkte dochter. Dat na een paar minuten de tranen over haar wangen rolden, dat ze wallen onder haar ogen heeft. Dat de filmpjes die ze sturen met gezellig en grappige activiteiten slechts een blik waardig worden gekeurd. Ook zij kan niet praten. Het bevestigt mijn idee, dat beeldbellen voor ons fijn is, maar voor onze zoon een vreemde gewaarwording zal zijn, waar hij geen kant mee op kan.  Daarom heb ik een heel goed gevoel als ik het boekje laat versturen naar zijn huis. De zorgverleners vinden het ook leuk, dat ze hem deze foto’s kunnen ‘aanbieden’ zo heet dat daar. Je geeft eten, maar verder ‘biedt’  je cliënten iets aan. Daarmee bedoelen ze dan dat het een hoger doel dient, namelijk een goede invulling van de tijd of bijvoorbeeld een bijdrage aan de ontwikkeling.  

Relativeren

Maar goed, ik was er even druk mee deze zondag. En Felix was zich aan het vervelen. Ondanks een forse wandeling met Papa en Sheila door het Amsterdamse bos en een fietstocht, doolt hij weer rond in het huis om zichzelf te vermaken. De koelkast gaat veelvuldig open en hij ruimt op. Na het eten laat ik hem toch maar op mijn dierbare laptop die op de eettafel staat. Ooit zei ik dat niemand anders er op mocht, maar ja. “En niets eraf halen of sluiten”, is wel de waarschuwing. Als ik dan zondagavond al in mijn bed lig, realiseer ik me opeens dat er een document open stond, niet opgeslagen. Ik snel uit mijn bed en zie inderdaad dat het verdwenen is: ‘Word’ is afgesloten en mijn document weg. Hoe belangrijk is dit!? Voor mij wel, wat erin stond ben ik grotendeels vergeten. Het zijn steekwoorden, zinnetjes over wat me bezighoudt, het was bedoeld voor mijn blog van de volgende week, nu dus. Ik ben boos dat Felix mijn woorden heeft laten vervliegen. Ik sta in de donkere woonkamer, kijk of ik mijn tekst toch nog ergens kan vinden. Nee natuurlijk. Ik scheld Felix uit, gooi mijn ergernis eruit. Mijn verontwaardiging  is misschien overdreven, maar er is elke keer wat. Nu Felix toch in zijn bed ligt en mij niet hoort, kan ik me  laten gaan. Enigszins rustiger ga ik terug mijn bed. Ronald is nog wakker, natuurlijk. Hij heeft mijn scheldkanonnade wel gehoord en vindt het vervelend voor mij. Ik ben mijn onmacht en woede over Felix zijn gedrag kwijt, maar dat kan mijn man niet ruiken. Dus stel ik hem gerust: “Laat maar, het is niet anders, ga maar slapen.”

Zo zijn de escalaties zijn soms klein, maar wel persoonlijk. En ook de volgende dag gebeurt er weer iets, wat ik niet kan bevatten. Deze maandag is een zeer onrustige dag, er is de hele dag herrie in ons huis. Helemaal niet over nagedacht van te voren, er is een continu geluid van boren door ons betonnen dak. Dit de voorbereiding voor een airco in Marieke en onze slaapkamer. Geen vakantie, dan deze luxe, maar vandaag is het armoede. Ik begin de dag met een wandeling met Felix en Sheila, maar dit uurtje zet geen zoden aan de dijk. Piet en zijn vriendin moeten leren. Marieke moet wachten tot vier uur in de middag voor haar therapie over de telefoon, na een week onthouding. Ze heeft spanning, want er is genoeg te bespreken. Tezamen met het lawaai, waar ook ik onrustig van wordt, trekt Marieke het niet. Haar kamer is ontmanteld en ze loopt de hele dag met haar ziel onder haar arm door het huis. Dit alles tezamen met Felix die alles opruimt wat hij tegen komt. Ik weet het ook niet meer. Als dan de therapie er eindelijk is, kunnen we alleen in de tuin zitten. “Ik wil woorden uit m’n mond halen”, roept ze. Het geeft weer hoe moeilijk het is om haar gedachten om te zetten in spraak. Het gesprek duurt langer dan gewoonlijk. Ze was op de Zorgboerderij en had moeite met de grapjes die er worden gemaakt, Marieke begrijpt deze niet. “Ik ben dan binnen verdrietig, maar huil niet.” Ze voelt zich vaak uitgelachen, maar weet intussen dat dit ook toelachen kan zijn. Het verschil ertussen, blijft lastig. Ik vind het knap dat ze ondanks het verdriet en de spanning die ze vooraf voelt, blij is met de gesprekken. Maar ze heeft geleerd, dat door erover te praten alles helder wordt: verdriet duurt niet voor altijd. Hierna is Marieke weer rustig, ik trouwens ook en het boren is gestopt!

Als ik vervolgens naar binnenloop langs de eettafel, geloof ik mijn ogen niet. Daar ligt mijn gezinsagenda van 2014 helemaal verscheurd! “Felix!!” roep ik met verhoogde stem. Ronald is intussen thuis en hoort en voelt op afstand wat er is gebeurd, hij weet hoe belangrijk dit voor mij is. Ik heb alle agenda’s vanaf 2001, het geboortejaar van Piet, bewaard. Dit om herinneringen op te halen, deze jaren niet te vergeten en ook om te gebruiken voor mijn boek in wording.  Werkelijk wezenloos kijk ik in hoeverre het jaar 2014 uiteengereten is en toch moet ik mijn woede laten zakken. Geen goed moment voor een escalatie, Felix zit al met z’n handen op zijn oren. Het is druk in huis, we moeten zo eten zodat we om 20 uur klaar zitten om de Dodenherdenking op tv te zien. Ronald probeert Felix te vertellen, dat ik verdrietig ben over deze actie en als we aan tafel gaan, zegt hij: “Sorry Mama”.

En als ik dan uiteindelijk deze maandagavond vier mei om acht uur naar de uiterst bijzondere dodenherdenking kijk met Ronald en Marieke, daalt de relativering weer in bij mij. ’s Avonds start ik het project om de agenda weer in elkaar te plakken. Felix werpt één blik op wat ik aan het doen ben en loopt weg.  Dinsdag heb ik het losgelaten en geniet, realiseer me dat het een wonderschone Bevrijdingsdag is deze 75^ste, ondanks dat we niet alle vrijheden heb waar we zo aan gewend zijn.

Hereniging

Maar het komt allemaal goed met één telefoontje woensdagmiddag. De Amethist, het huis van Chris belt. We mogen hem weer zien! Twee personen mogen komen, apart of tegelijk voor één uur in de week. Zijn huis mogen we niet in, ook niet om naar het toilet te gaan. “Ik heb uitgelegd dat jullie gaan fietsen en dan zit Chris voor in de kuipstoel”, dankjewel lieve zorgverlener. Als ik de volgende dag kom aanrijden, zit mijn kerel buiten op de trampoline. Reikhalzend zie ik hem naar mijn auto kijken en ik roep hem. Ik loop naar het hek en begin te praten tegen Chris, die is opgestaan. De begeleidster wijst me erop dat de fietst aan de andere kant van de tuin staat. Ik zie Chris zijn glimlach om mij te zien en natuurlijk voel ik een traan. Ik loop door en dan is hij bij me, naast me. Chris ziet er goed uit! Hij is gegroeid en afgevallen. Een omhelzing, knuffel is mijn behoefte, maar niet van mijn zoon. Onwennig, nee de nabijheid is voor autisten snel te veel, zo ook voor hem. Hij kijkt me verwachtingsvol aan: wat gaan we doen? Fietsen is de enige optie en gelukkig is het mooi weer. Dus we gaan, hij voorop en ik fiets. Ik aai ‘m over z’n bol en dat laat hij toe. Deze fiets is niet elektrisch, dus een rustig ritje niet zo ver.

Ik tref het, de supermarkt is open en ik koop voor ons een ijsje. Op een bankje in de heerlijke zon, zitten we samen in alle rust. Als het ijsje op is, voel ik geen haast om al weg te gaan. Ik kriebel Chris in zijn nek, terwijl hij door het reclamefoldertje bladert dat ik heb meegepakt. En zo voel ik in dit half uurtje de leegte die er in mij was, zich weer opvullen. Als we terugkomen bij de Amethist, doet Chris z’n  persoonlijke begeleidster de deur open, ik heb haar vier maanden niet gezien. We praten even bij in de deuropening, want ik mag niet naar binnen. Mijn kerel zie ik vanuit m’n ooghoeken rustig naar binnen lopen en vervolgens de tuin in, weer naar de trampoline. Dan is het tijd om weg te gaan en loop ik weer buiten het hek langs hem.  “Dag Chrisje, Papa komt zondag!” Even werpt hij mij nog een blik toe, maar hij is niet verdrietig dat ik weer verdwijn. Ik kom toch altijd weer terug.