Kwart voor zeven!
Het is kwart voor zeven, de wekker gaat. Al jaren is dit zo. Best vroeg, maar de bus, die witte, voor Marieke komt om 7.20 uur. Onze vaste chauffeur Kees haalt onze dochter (en vroeger ook Felix) als eerste op en brengt haar via allerlei andere adressen naar haar school in Hilversum. De ZMLK de Mozarthof start om 8.30 uur met de lessen, net als de scholen hier in ons dorp. Twee uur per dag zit Marieke in de bus, gelukkig voorin. Ze is de eerste die wordt opgehaald en als laatste wordt ze weer ‘afgeleverd’ hier thuis. Best vermoeiend voor haar.
Deze witte bus komt vanaf 2009 bij ons voor de deur. Intussen op het derde adres, want we zijn intussen twee keer verhuisd. Het leerlingenvervoer wordt dit genoemd, een luxe waaraan wij als ouders gewend zijn. Stel je voor dat ik dit altijd zelf had moeten doen?! En wij hebben altijd geluk gehad met de chauffeurs. ‘Onze’ Kees staat al ruim vijf jaar elke ochtend vriendelijk lachend bij ons aan de deur. Koffie wil hij niet, want hij gaat zo snel mogelijk door, maar er is altijd een aai en knuffel voor Sheila en een praatje. Elke dag zeg ik ‘dankjewel’ tegen Kees, deze held die voor ‘dag en dauw’ opstaat om onze kinderen te rijden. Sneeuwstormen, slagregens en hittegolven, altijd wordt verwacht dat ze komen, de chauffeurs van het leerlingenvervoer. Ook in de bus maken ze soms lastige dingen mee. Ja, Kees heeft zijn bus wel eens aan de kant moeten zetten, omdat er in zijn bus een gevecht was uitgebroken. Of voor een kind dat ziek werd en aandacht nodig had. Dit is voor hem de uitdaging. Ook de praatjes met deze speciale kinderen en de gebeurtenissen en ervaringen in de gezinnen die hij leert kennen. ‘Onze’ Kees weet dat zijn werk belangrijk is en heeft een enorm verantwoordelijkheidsgevoel. Ik zie ook dat hij ervan geniet en dat al deze ervaringen, soms mooi en andere keren triest, een mooie en dankbare invulling geven voor zijn huidige leven.
En nu is dit bijna voorbij, het zijn de laatste keren dat Kees met de witte bus aan de deur komt. De laatste ‘normale’ week is aangebroken, want er is een enorme verandering op komst. Het is misschien eerder dan ik wilde, maar deze kans konden we niet laten gaan. Marieke zelf wil dit heel graag. Vanaf volgend schooljaar gaat mijn dochter ergens anders wonen, met begeleiding samen met andere jongeren. In Laren krijgt ze een eigen studio in een prachtig nieuw gebouwd pand bij de instelling Sherpa. Ze zal de jongste zijn wat betreft haar leeftijd (16 jaar), maar Marieke is er helemaal aan toe. De therapieën en haar ervaringen hebben haar volwassener gemaakt dan menig ander kind van haar leeftijd. Ook is ze nu alleen thuis, haar oudere broers, Chris, Felix en Piet en haar bonuszus Femke, allemaal wonen ze op zichzelf of in een instelling.
Vragen en twijfel
“Maar je komt gewoon naar huis in het weekend, Marieke?!, zei ik toen het net bekend was ergens in februari. “Nou, dat denk ik niet, Mama”, antwoordde mijn puberdochter overtuigd. Blij dat ze onder mijn verzorgende vleugels weg gaat. Toch zie ik haar twijfelen, al geeft ze dat niet toe. Ze wil zelfstandig zijn. Gisteren had ze voor het eerst zelf haar hoes om haar matras gedaan, nadat ik dit had gewassen. “Kijk dat kan ik gewoon. Ik ben zelfstandig!” , reageerde ze, trots toen ik concludeerde dat het goed gelukt was. Het is vooral de onbekendheid over hoe de begeleiding die haar soms angst inboezemt. Mag ze wel genoeg zelf doen? Moet ze overal toestemming voor vragen? Kan ze zelf betalen? Wat mag ze zelf kopen? Is het niet te druk met al die anderen in haar huis? Hoe gaan we haar studio/appartement inrichten?
Onzekerheden
Het is veel en haar ‘normale’ problemen zijn er ook nog. Met een angstige blik kwam Piet laatst met het briefje aanlopen, toen hij thuis aan het werk was. Hierop staan uitgeprint de vragen die Marieke en ik in een moment van haar paniek, samen hadden ‘uitgeschreven’. 7 Vragen staan er op het verdere blanco blaadje: ‘Is God echt? Wat is mijn leven? Is mijn brein de baas van mij? (‘Ik haat mijn autisme’ zegt ze vaak: Marieke wil niet dat haar hoofd de baas over haar is.) Als je dood bent, ben je dan aan het dromen? Bestaat de hemel echt? Als mensen een bijna-dood ervaring hebben, geloven ze dat echt of waren ze aan het dromen? Als ik dood ben, wat gebeurt er dan met mij? Met het opschrijven van deze vragen hadden we de angel van haar angst eruit gehaald. Ja misschien gek, maar hiermee zijn deze penibele vraagstukken in ieder geval voorlopig uit haar hoofd. Voor mij als moeder rijst meteen de vraag, ‘Wat als Marieke zo’n bui heeft in haar nieuwe huis, wat doet de begeleiding dan?” Dat is mijn angst, zal dat goed gaan?
Op dit moment is er vooral het besef dat na de zomer de bus niet meer aan de deur komt. Ja het is mijn karakter om hier doelbewust even mee bezig te zijn. Het afscheid nemen en de nostalgische gevoelens die ik hierdoor naar boven voel komen te overdenken. Ronald en ik hebben vaak verlangd naar het moment dat we niet elke ochtend zo vroeg op moeten. Het ritme en de structuur is dan weg voor mij. Maar er is natuurlijk meer. Een huis zonder kinderen! Hoe zal het daar gaan met Marieke zo in haar ‘eentje’?! Zoveel onzekerheid, Marieke overziet het niet, maar ik ook niet.