Netflix profiel

Eerste Paasdag.

Ik geniet van de foto van Chris, die ik deze dag krijg op mijn mobiel. Ik zie hem voor m’n gevoel in zijn eentje zitten aan een hele lange tafel, buiten, smikkelend van iets wat door de afstand niet zichtbaar is. Mijn grote hoeveelheid Paaskleden komen van pas zie ik, want de kinderen moeten ook aan tafel anderhalve meter uit elkaar zitten. Als ik de foto inzoom, zie ik dat hij lange haren heeft, want ook daar komt de kapper niet. Maar wat maakt het uit. Gelukkig raak ik de foto aan op mijn mobiel, mijn missie is geslaagd

Boos, verdrietig of bang

Na een gezellig Paas ontbijt, verdwijnt Marieke naar haar kamer. Wat we ook vragen, ze komt er niet meer uit, tot het avondeten. Het is mooi weer en wij genieten. “Ik weet niet wat ik wil doen buiten”. Ze blijft eigenlijk de gehele dag mokken, maar wij willen onze stemming niet laten bederven op deze mooie eerste paasdag. Ga je mee wandelen, kom je even schommelen, zullen we Sheila uitlaten, we vragen het allemaal. Marieke heeft wisselende stemmingen, daarom blijf ik moeite doen. Ze zit in de knoop met zichzelf, haar beperking en haar trauma’s. We zijn al heel lang op zoek, naar dat vrolijke meisje dat ze eens was. En soms zien we dit meisje ook terug.

Maar vandaag niet. Marieke is achterdochtig, hoe we ook op haar inpraten, ze begrijpt maar niet dat we het goed voor hebben met haar en dat we haar niet laten vallen. Dat we haar respecteren en voor vol aanzien. Ze houdt vast aan haar eigen gevoel dat ze anders is, beperkt is en wantrouwt ons. Als ze eenmaal in zo’n bui zit, krijgen we haar daar moeilijk uit. “Ik haat jullie!” roept ze een paar keer. Ze gaat in en uit haar kamer, kijkt ons boos aan. Wij gaan onze gang, want we zien nu geen oplossing haar boosheid te keren. Pas na het avondeten, krijg ik Marieke zover dat ze meegaat wandelen met Sheila. Ze is intussen wel rustig, maar zegt niet veel. Ik doorbreek de stilte en leg uit: “Papa en mama doen hun best om jou te begrijpen, maar dat lukt niet altijd. Dat vinden we heel jammer”. En als we dan bijna weer thuis zijn, zegt Marieke: “Ik wil niet naar buiten, ik ben lelijk. Weet je nog dat ik met mijn neefjes was. Die andere jongen zei dat ik lelijk ben.” Dit voorval is van zo’n vier jaar geleden, maar is als trauma in haar hoofd blijven hangen.

Later in de week heeft Marieke therapie via de Whatsapp bellen. De therapeute vraagt altijd hoe het gaat, ze kan kiezen tussen duim omhoog, duim horizontaal (neutraal) of duim naar beneden (niet goed). Maar deze keer niet. Ze start met de mededeling: “Marieke iedereen, de hele wereld heeft last van Corona! En iedereen is boos, verdrietig of bang en soms allemaal tegelijk. Dus jij mag hier ook last van hebben.” Zelfs ik ben blij met deze inzichtelijke duiding. Hoewel het klinkt als een ‘inkopper’, was ik vergeten dat ik voor mezelf al lang geleden heb besloten, mijn negatieve emoties te her- en erkennen en ze te beleven. Als ik deze negeer of me verzet, komen ze later in verergerde status over me heen. Hetzelfde geld voor positieve emoties, ik herken de momenten dat ik geniet en benoem ze. Hierdoor ben ik blijer met mooie momenten dan ik ooit was. Zo kan ik ellende die ik in het verleden of in de toekomst meemaak, beter aan. Bij Marieke zie ik nu ook dat het gemis aan school en alle leuke activiteiten, haar uit balans heeft gebracht. Maar ze mag, nee moet er aan toegeven dat Corona daar de schuld van is, dus ook van haar stemmingen. Dit half uurtje biedt weer soelaas voor de komende dagen. De dagen daarna is Marieke in opperbeste stemming. Ronald en ik zijn hier heel blij mee.  

Kopstoot

Felix is vrolijk, de invulling van zijn dagen is nu helder. Maar zodra hij thuis komt gaat hij aan de slag: opruimen. Deze hobby paste hij eerst alleen in zijn eigen kamer toe. De gezellige kamer met posters aan de muur, de Amerikaanse vlag aan een stok, een tafeltje, zijn eigen Ziggobox,  de Playstation, foto’s en favoriete tijdschriften en boeken, alles is verdwenen. Het is een kale kamer geworden, waar een kleding kast, een bureau, een bed en een stoel staan. Het hoort bij autisme, rust door weinig afleiding van spullen. Als ouders hadden we juist zijn slaapkamer volledig gefaciliteerd, waardoor we enige rust en privacy hadden in de woonkamer hebben. Zodat we zelf konden kiezen als we even tv wilde kijken en het altijd aanhoudende geluid van Felix even verstomd zou zijn. Nu is hij altijd onder ons en soms proberen we tijdens het journaal, hem tot stilte te manen. Dit houdt hij even vol, maar is het dan weer vergeten. Zo gaat dat bij Felix. Maar ‘als poepen’ is het opgekomen, hij heeft zijn territorium uitgebreid en past de opruimtactiek toe in de woonkamer. Ronald en ik zaten op een avond ergens twee maanden geleden een film te kijken en toen er een pauze was keek ik om me heen, want Felix was zo stil. Ik stond op en wist niet wat ik zag. Het keukenblok was volkomen leeg, op de fruitmand na. De eettafel waar altijd wat administratie en paperassen om te schrijven liggen, mijn laptop, de bloemen alles was weg. Waar het gebleven was, wist ik op dat moment niet. En eigenlijk zag het er fantastisch uit. Ronald ergerde zich altijd al aan mijn ‘rommel. We complimenteerde Felix met deze actie en hij glom van trots. Tja en met ons enthousiasme hebben we een precedent ingang gezet, waar we niet meer vanaf zijn gekomen. Ik ben altijd wat kwijt en Felix weet niet altijd waar hij wat heeft opgeborgen. Dus ben ik nu gedwongen zelf meer op te ruimen, eerlijk gezegd een positieve bijkomstigheid.  Maar het liefst gooit Felix dingen, die voor hem niet interessant zijn weg.  Dus roep ik regelmatig “Felix, waar is ….? Zijn opruimmanie gaat ook door op de tv. Zo wist hij altijd de geschiedenis van wat hij op de tv, Ipad of computer heeft bekeken. Maar ook de profielen op Netflix verwijdert hij, waardoor Piet niet meer weet waar hij is gebleven in zijn series. Ik zeg elke dag: “Felix niet aan Piet zijn Netflix komen!!!”. Piet heeft Felix dit al honderd keer heeft gevraagd, hem gestraft door zijn Ipad af te nemen als het weer eens gebeurde, alles hebben we geprobeerd. Ronald en ik zitten samen onder de luifel genieten van het uitzicht op ons huis, rustig aan de koffie, als Piet met Felix in de deuropening zien verschijnen. Het ziet er niet best uit, we zien de hachelijke situatie al van afstand. “Zeg tegen Papa en Mama wat je hebt gedaan!”, maant Piet  Felix, terwijl hij de deur open doet. Maar Felix weet dat hij fout zit. Het is net donker en we zien de schaduwen van onze twee oudste mannen. Het is zo duidelijk zo hoe fors Felix is ten opzichte van zijn oudere broer. Duw en trekwerk, deze twee op zo’n 10 meter afstand en even zijn we verstijft over wat er gebeurt. Felix duwt Piet de hoek in van de kamer en de voorzichtigheid van Piet om zijn broer niet te slaan, keert zich tegen hem. Tot onze schrik zien krijgt Piet een kopstoot van Felix en dit is het moment dat Ronald opstaat en er heen te holt. Ik blijf zitten en kijk ernaar. Ronald moet Piet helpen en grijpt in, Felix wordt met al zijn frustratie naar zijn kamer gestuurd. Dan loop ik er ook heen, doe Sterilon op de armwonden van Piet. Terug op onze plek onder de luifel is Ronald van slag. Ik opper met Felix en Sheila een ronde te gaan doen, hoewel dit niet nodig is. Maar hierdoor zal Felix tot rust komen voordat hij gaat slapen. En zo gebeurt het.

Maar op deze escalatie na, is er toch een stabilisatie ingetreden. Tezamen met het mooie weer dat is teruggekeerd, genieten Ronald en ik. Maar mijn man doet een andere observatie, waarmee hij een gevoel naar boven brengt, dat ik nog niet onder woorden kon brengen. Hij zegt: “Ik heb een vreemd gevoel, doordat we zo op onszelf zijn. Het lijkt wel alsof onze ouders er niet meer zijn.” Dan is het stil en zonder het te zeggen, realiseren we ons dat deze situatie ooit zal komen.