Mooi weer en zorgen

Eigenlijk durf ik het niet te zeggen, maar sinds de Corona ons land is binnen gevallen, is het mooie weer ook begonnen. “Het maakt alles enigszins dragelijker”, zegt iemand en ik voel hetzelfde. Ook deze week veel zon, ik ben er blij mee, naast alles wat ik meemaak.

Naar aanleiding van het fietsdebacle van Marieke vorige week, confronteert Piet mij met een nieuwsbericht. “Mam, luister, ik lees dit: ‘een meisje met een beperking van 19 jaar is op haar elektrische rolstoel het water ingereden’. Ze was er klaar mee, er was geen keuze, ze zou altijd afhankelijk van anderen blijven”. Mijn zoon kijkt mij betekenisvol aan. Inderdaad ik schrik hiervan! Marieke wil leren fietsen, overal heen. Marieke heeft ook vaak gezegd dat ze ‘DIT’ niet wil, haar beperking, haar syndroom. Ik ga opeens heel anders kijken naar een eventueel fietsende Marieke. Gevaarlijk is het fietsen, maar vanuit dit perspectief?! Daar had nog nooit over nagedacht. Er wordt deze week door Marieke geen woord over fietsen gerept en ik laat het zo.

Zoekopdracht

Een jaar geleden ben ik gestart met zoeken, omdat Felix ging stoppen met school. Een dagbesteding en logeren waren eerste prioriteit en dat is nu een jaar later gelukt. Er waren momenten afgelopen jaar, dat ik hem acuut uit ons huis wenste. De noodnummers hangen in het kantoortje aan de muur. Het is gelukkig niet zover gekomen, het trauma was niet te overzien geweest. Felix zijn aanwezigheid is nu ‘behapbaar’. “Schiet mij maar lek, dat Felix nu uit huis moet”, zei Piet hierover een aantal maanden geleden. “Maar als ik ook uit huis ga, dan is het misschien een goed moment”, voegt hij toe. En dat zou inderdaad het mooiste zijn. Ik heb dus een zoekopdracht en voor Piet geldt dat intussen ook. Hij gaat in Amsterdam wonen, dat weet ik zeker, maar voor Felix is de locatie een heel ander verhaal. Uit de ervaring met Chris zou het mooi zijn, als hij niet verder dan veertig minuten rijden van ons vandaan gaat wonen. Maar belangrijker is, dat Felix ergens terecht komt met de juiste zorg voor hem. Maar ook op een plek, waar er voldoende uitdaging is voor hem. Ik heb Felix bij vele instellingen aangemeld, maar tot nu toe is er één gesprek geweest. Met drie instellingen heb ik contact en vrijdag hadden we de eerste rondleiding. Met gemengde gevoelens rijden Ronald en ik er heen. Het is rustig op de weg en dan is het vijftig minuten rijden, eigenlijk te ver. “Tja, maar als dit het Walhalla is voor Felix, dan gaan we kijken.”, zegt Ronald. Goede verhalen heb ik over deze instelling gehoord, want zij hebben een zorgbenadering die past bij Felix. We komen tegelijk aan met de vrouw, waarmee we de intake hebben en die ons zal rondleiden over het ‘zorgpark’. In het korte gesprek, want ze heeft alle informatie over onze zoon, vraag ik wat hun methode inhoudt. “Wij kijken ‘onder de ijsberg”, zeg ze, “dat betekent dat we het gedrag van cliënten nemen zoals het is en zoeken naar de oorzaak. We geven niet op. Vrij vertaald betekent dit dat men niet bang is voor moeilijk verstaanbaar gedrag (de ijsberg). Dit komt ergens vandaan en ze gaan net zo lang door tot de oorzaak is gevonden en de zorgverleners er grip op hebben. De cliënt voelt zich gehoord en zal zich veilig voelen en zo komt de oplossing uiteindelijk.” Precies wat mijn doelstelling was, is en altijd zal blijven. We hebben vergelijkingsmateriaal door de instelling waar Chris woont en zien als we later over het terrein lopen, dat het goed is. Groen, modern en met alles erop en eraan. We waren er al ‘bang’ voor, het zou een toplocatie zijn voor Felix. Maar we gaan toch nog verder kijken, vergelijken. Er is nog voldoende tijd, er zijn wachtlijsten overal.

Zaterdag bedenk ik me dat ik er nog niet aan moet denken, dat Felix uit huis gaat. Voor Piet is het zijn eigen keuze, ergens anders wonen, heel normaal op zijn leeftijd. Felix is er eigenlijk nog niet aan toe, maar zijn gedrag is er de oorzaak van dat hij ‘weg moet’. Dat zou dan niet ‘zonder slag of stoot’ gaan en is een verschrikkelijk vooruitzicht, hem tegen zijn zin ergens onderbrengen. Mijn hoop is dat het op een natuurlijke wijze zal verlopen. De verassing van de week gebeurt dan ook deze middag. De begeleider uit Woerden belt einde middag: “Felix wil je het zelf zeggen?!” Nee, dus niet en hij vervolgt. “Felix blijft hier logeren vannacht, en wil graag morgen na de lunch worden opgehaald!” Mijn gezicht spreekt boekdelen voor Ronald die naast me zit. Als het gesprekje teneinde is, zijn we blij! Ik had er niet meer op gerekend, maar had op verzoek van Ronald gelukkig toch een ‘slaaptasje’ meegegeven. Anders had ik me daar weer druk over gemaakt.  Maar nu  komt er een rust over me heen, die ik lang niet heb ervaren. Ik hoef niet weg, we kunnen rustig eten, niet opletten, geen lawaai. Een oase van rust deze avond. Zondag rij ik weer naar Woerden: “Was het leuk, Felix?” vraag ik als hij weer naast me zit in de auto. “Ja, leuk!”. Dus dit gaat nu gebeuren om de week logeren, het is gelukt!

“Mmmmmmm!”

Deze week heeft Piet twee tentamens, dinsdag en donderdag. Het moet rustig zijn in huis, de Wifi is essentieel, maar vooral dat mijn kind zo dichtbij zo’n belangrijk ‘kunstwerk’ zit te maken, maakt mij meer deelgenoot hiervan dan ooit. Alles wordt gedeeld met mij ervoor en erna. Normaal zet ik hem ergens af of gaat hij samen met vrienden er heen. Dus als het zover is, ben ik best nerveus. Ik vertel Felix dat hij stil moet zijn, omdat z’n broer tentamen moet doen. Ondanks dat ik toezicht houd op Felix, ‘ontsnapt’ hij donderdag kennelijk aan mijn aandacht. Ik vergeet dan, dat ik Felix elke tien minuten aan iets moet herinneren, want anders is hij het weer vergeten. Piet vertelt na zijn tentamen, dat hij tien minuten lang volledig afgeleid was door de beruchte ‘Mmmm’-geluiden van Felix. Hij was in de badkamer die slechts gescheiden is door een muurtje met zijn bureau. Piet kon niets doen, want je mag niet weglopen bij je computer om je broertje tot rust te manen. Gelukkig is het toch beide keren goed gegaan, we wachten het resultaat.

Toekomst

Woensdag is weer ‘mijn’ dag, maar als ik terug rij vanuit Woerden, voel ik tranen branden. Het is altijd een samenloop van omstandigheden. Ik moet formulieren invullen om Felix onder curatele te stellen. Hij wordt in januari achttien jaar, maar is door alles ‘wilsonbekwaam’. Dus gaan wij als ouders het gezag overnemen. In zijn volwassen lichaam met een dito leeftijd, zal zijn geest altijd kinderlijk blijven. Het idee hierover heeft Ronald en ik aangezet om ons testament te gaan opstellen. Afgelopen maandagochtend hadden we de afspraak hierover. De expert is een vrolijke vrouw, iets ouder dan wij, doorgewinterd in haar vak.  Ze windt er geen doekjes om: “Ik ga niet over emotie, maar over de financiën“, zegt ze. We hoeven niets uit te leggen, ik heb vooraf een mail gestuurd over ons gezin, ze heeft mijn blogs gelezen en kent Ronald van vroeger:  “Jullie gezin is samengesteld, samen hebben jullie drie kinderen die wilsonbekwaam zijn en één normaal kind. Uitzonderlijk!”, vat de expert onze situatie samen. Het is een zakelijke bespreking met het doel om dit gedeelte van de toekomst helder te krijgen. Het is voor het eerst dat Ronald en ik ons hieraan wagen. Lang geleden hebben we afgesproken dat we niet te ver vooruit willen kijken, omdat de toekomst van onze drie kinderen zo onduidelijk is. Het veroorzaakte alleen maar angst en onmacht op hierover na te denken. Dit gesprek is zakelijk en stelt ons voor een controversieel feit. “Er is één ding duidelijk voor jullie testament: jullie drie bijzondere kinderen moeten worden onterfd”, zegt ze. Alles wat we aan hen zouden nalaten, gaat voor het grootste deel naar de belasting gaat en naar de instelling waar de kinderen verblijven. Dit idee gaat zo tegen al mijn gevoel in. Juist ons kwetsbare drietal, dat nooit voor zichzelf zal kunnen zorgen, geen baan zal krijgen, dus altijd van anderen afhankelijk zal blijven, mag niets krijgen, geen cent. Als wij overlijden. Dan heb ik het nog niet over het feit dat wij als ouders er niet meer zullen zijn voor Felix, Chris en Marieke. Deze emotionele kwestie is voor een andere tijd. Hierover gaan veel van mijn gedachten momenteel en het maakt me emotioneel en onrustig. Zo ook nu als ik in mijn eentje in de auto terug naar huis rijd. Ik zoek een oplossing en bel het taxibedrijf dat mijn kinderen al jaren rijdt naar allerlei verschillende vormen van opvang. Ik heb een warme band met hen, ze kennen onze situatie. Ze gaan deze rit met Felix naar Woerden doen, geen probleem, gelukkig!

Mooi weer

Zo rij ik de ene dag in het centrum van Woerden, de andere dag door het centrum van Hilversum. Eerst Marieke afgezet in Kortenhoef voor haar weerbaarheidstraining, dan door naar Chris. Vanmorgen belde ik en bleek, dat ik de vorige keer in overtreding ben geweest. Toen ben ik van zijn instelling naar de andere instelling gefietst. Voor de beeldvormig, het enige wat ik dan doe is het oversteken van een provinciaalse weg. De ingangen van de instellingen liggen tegenover elkaar. Tja nu kon ik dat dus niet weer doen, maar ik wil Chris toch echt weer zien. Ik besluit ‘op de bonnefooi’ te gaan, ik zie wel. Als ik aankom, zitten de zorgverleners aan een grote tafel buiten in de tuin, het is de tijd van de overdracht. Ja, ik mag daar bij komen zitten. “Na drie maanden, ben ik dan weer ‘binnen’!” zeg ik enthousiast.” Chris zit verderop in het zonnetje op de trampoline, hij heeft mij gesignaleerd en ik zwaai naar hem. Ik krijg koffie en vindt het gezellig er weer te zijn. De persoonlijk begeleidster van Chris is er ook en meldt dat hij sandalen nodig heeft. Niemand draagt die hier thuis, maar hij wel. Ook de enthousiaste stagiaire schuift aan en vertelt enthousiast wat ze allemaal met hem onderneemt. En dan komt Chris aangelopen en gaat op de stoel naast me zitten. Ik heb ‘Allerhandes’ meegenomen, waar hij meteen in begint te bladeren. Zo pratende, verdwijnen de zorgverleners langzamerhand, aan het werk of naar huis en blijf ik over met Chris, die op de schommel is gaan zitten. Ik duw hem even en als hij er genoeg van heeft, volg ik hem  naar de trampoline. Hij gaat zitten en kijkt in z’n Allerhande en ik ga naast hem zitten, naast hem liggen. Er rijden auto’s langs, lopen en fietsen mensen langs. Wij storen ons niet en ik lig in de zon naast mijn kind, die zo ontspannen is. Zo genieten we van elkaars aanwezigheid. Na een tijdje komt er een zorgverlener en zegt “We gaan zo weer beginnen.” Even had ik geen idee van de tijd. Het programma gaat verder, voor mij tijd om te gaan. Ik wil nog even naar het toilet voor ik weer in de auto stap, “dan moet u naar het cultureel centrum”, zegt de hulpverlener. Ach ja, ik mag niet naar binnen in het huis van mijn kind. Het leek even alsof alles normaal is, maar deze verwijzing naar Corona brengt me weer in de werkelijkheid. Dan maar ophouden. Geen boosheid als ik wegloop, Chris kijkt mij na en ik vertrek. Dankzij het mooie weer heb ik dit heerlijke uur bij mijn kind doorgebracht.

Niet te bevatten

Marieke heeft een onrustig week, de therapie van maandag moest weer via de telefoon en leverde niets op. Volgende week gaat school weer beginnen, twee dagen en gelukkig mag ze één dag extra, wel op de noodopvang. Het is noodzakelijk om haar gedachten af te leiden van de onrust in haar hoofd. Hoe de zomervakantie eruit gaat zien, is even een zorg voor later. Marieke is ook blij, dat ze zaterdag naar de zorgboerderij kan. Meestal is dit een fijn verzetje, ook hond Sheila gaat mee. Rond vier uur komt ze terug en als het tuinhek gaat open, loop ik naar haar toe. Ze gaat op de eerste plek die ze tegenkomt zitten. “Ik haat deze grapjes, ik haat mijn beperking, ik haat de mensen op deze wereld”, zegt ze en gaat huilend zitten. Ze schreeuwt het eruit deze frustratie en zegt dan: ‘Sorry dat ik zo schreeuw”. Rustig zit ik bij haar en laat haar praten. Dan kruip ik tegen haar aan en leg haar hoofd op mijn schouder. Marieke heeft zich gelukkig altijd laten troosten, in tegenstelling met Felix en Chris. “Lieverd, iedereen is dol op jou, ze pesten je niet”. Leuk, maar daar heeft ze helemaal niets aan. Woorden, zinnen, uitdrukkingen, grapjes, Marieke begrijpt het niet in de gewone taal. Marieke neemt alles letterlijk en als er iets te snel wordt gesproken, snapt ze het niet. Ze wil alles bevatten, maar het lukt haar niet. Al jaren gaat ze naar deze boerderij en met veel plezier, ik vind dit zo jammer. Het wordt steeds meer duidelijk, dat ‘dingen’ vroeger langs haar heen gingen. Gelukkig ontwikkelt ze zich en openbaart de wereld zich steeds meer aan mijn dochter. Maar de schaduwzijde is dat ze de echte wereld helemaal niet kan bevatten. Voor nu heeft ze haar gal gespuwd. Ze zit rustig op haar kamer met een spelletje op haar telefoon, als ik tien minuten later langsloop. Het is een blijvende onrust die er in mij waart, hoe moet Marieke deze grote boze wereld in?

De Corona is er nog, maar ik zie weer vliegtuigen in de lucht en hoor de drukte op de snelweg. Komende week, ga ik twee dagen weg. Want de dagen zijn weer ingevuld voor Felix en Marieke. Even rust, even afstand en verder met mijn boek.