Verantwoording
De inzamelingsaktie www.snoezelenvoorchris.nl in het voorjaar van 2019 is tot mijn grote vreugde succesvol afgerond. Iedereen heeft enthousiast gedoneerd voor een prachtige snoezelruimte op de dagbesteding van de Amerpoort, de instelling waar Chris sinds april 2011 woont. Vanaf begin juli wordt er enthousiast gebruik van gemaakt en alle zorgverleners zijn dolblij met deze belangrijke toevoeging voor de dagelijkse activiteiten. Door de Corona-maatregelen moest Chris verhuizen naar een andere dagbesteding. Gelukkig is daar dankzij onze wervingsactie nu ook een snoezelruimte.
Sinds deze tijd, heb ik gemerkt, dat mensen uit ons dorp en ook daarbuiten begaan zijn met onze gezinssituatie. Vaak krijg ik de vraag, ‘hoe gaat het met de kinderen?’ Het antwoord is meestal te lang, dus zeg ik: Oke! Ik voel de nieuwsgierigheid en het medeleven, tegelijk. En dat is prima. Maar ook hulpverleners waarmee ons gezin te maken heeft, vragen ze zich vaak af hoe het er nu aan toe gaat bij ons. Want een gezin met drie gehandicapte kinderen is uitzonderlijk. Van buitenaf lijkt het best mee te vallen en zelfs mensen die ons al langer kennen, weten niet altijd wat er zich afspeelt in ons gezin.
De verschillende karakters van Felix en Marieke, ondanks hetzelfde syndroom, hun onzekere toekomst, de tegenstellingen tussen hen en Piet en Femke, het leven van mijn kind in de instelling, mijn eigen sociale leven en ga zo maar door, het loopt allemaal door elkaar heen. In mijn hoofd ben ik soms met alles tegelijk bezig en dat maakt mijn leven interessant en intensief. Soms zijn de gebeurtenissen, die ik meemaak onvoorstelbaar, positief maar helaas vaak ook verdrietig. Alle bijzondere gebeurtenissen en momenten zijn moeilijk uit te leggen en meestal een verhaal op zich. Ronald en ik realiseren ons vaak, dat we gewend zijn aan de soms ongeloofwaardig en verbijsterende voorvallen die we meemaken en situaties waarin we belanden. We dealen ermee, relativeren, reageren ironisch en cynisch en vergeten het vaak.
Toch heb ik de behoefte ze op te schrijven. Enerzijds schrijf ik hiermee ‘van me af’, anderzijds wil ik het me voor de toekomst herinneren. Door het beschrijven weet ik waarom ik me soms zo onzeker, wanhopig en machteloos voel. Maar er zijn ook even zoveel momenten dat ik me gewoon gelukkig en blij voel.
Met deze blog wil ik inzicht geven in de dagelijkse perikelen; leuke en minder leuke momenten in mijn leven met mijn bijzondere kinderen, mijn uitzonderlijke gezin. Soms kun je ook lezen over wat er eerder is gebeurd om perspectief te krijgen over de huidige gang van zaken.
Daarnaast is deze blog een voorloper op mijn boek, mijn levensverhaal als moeder. Het verhaal in ‘Onze kinderen zijn anders’ zal gaan over de tijd dat steeds meer duidelijk werd, dat Felix, Chris en Marieke zich niet goed ontwikkelden en ‘anders’ zouden worden. Maar vooral wat het effect hiervan was op Ronald en mij, ons gezin, onze familie en vrienden. Het eindigt kort voordat het Corona-tijdperk aantreedt. Het valt me zwaar om elke keer terug te gaan naar deze moeilijkste periode van mijn leven en erover schrijven. Maar ik wil dit boek afronden omdat ik geloof, dat ik deze informatie van waarde zal zijn voor andere mensen die hetzelfde overkomt. Maar ook hulpverleners zal het inzicht geven in ‘gehandicapte’ families en misschien zijn mijn ervaringen ook van belang voor anderen die tegenspoed overkomt. Want ik ben een gelukkig mens, ondanks alles.