Onrust!

Complexiteit

Deze blog kostte me veel moeite. De laatste twee weken waren onrustig, waardoor ik gespannen was. Met alle kinderen is iets aan de hand, alles in perspectief gezien dan. De schoonzus van een van mijn beste vriendinnen, een heerlijke vrouw van 53 jaar, blijkt ongeneeslijk kanker te hebben. Overdonderd, verdrietig en machteloos is mijn gevoel erbij. Ik sta erbij stil, hoe moet ik reageren, wat te doen of waar te helpen? Geen idee, maar ik geloof wel in een luisterend oor voor mijn vriendin en haar man. En toch lukt ook dat me niet deze afgelopen weken, mijn eigen gezin heeft me weer eens in de tang. De kranten lees ik even niet, want in deze ‘state-of-mind’ ben ik overgevoelig en komt alles drie keer zo hard binnen en kan ik het niet van me afzetten. Er zijn veel ergere dingen in de wereld, zeg ik tegen mezelf. Ik probeer te relativeren, maar het lukt even niet.

Felix en Marieke vormen elk een enorme puzzel van ontelbaar stukjes. Ik probeer hen te begrijpen en te helpen. Nu ze ouder zijn, realiseer ik me dat ik dat niet alleen kan. Maar ook met ondersteuning van anderen, blijft het speculeren of de puzzel ooit compleet wordt. Ze willen anderen geen pijn doen, maar het gebeurt wel. Hun agressie is onmacht en hun verdriet is onbegrip over zichzelf. Het helpt mij om te beschrijven wat er zoal gebeurt. Daarmee krijg steeds meer inzicht in hun bijzondere karakters. Soms is er een Eureka-moment en dat geeft me het plezier om door te gaan. Maar er zijn momenten dat ik voor een gesloten deur sta en me afvraag of ik ooit de sleutel zal vinden. Hun beperking is te complex.

Felix

Mooi weer!

Onze Felix is vooral een vrolijke kerel, we hebben de grootste lol om zijn gekke acties. Zo ook op deze zondagochtend, het is heerlijk weer. Maar het is half september en Felix denkt er anders over:
“Wil geen mooi weer, het is Herfst”, zegt Felix ‘s morgens als hij op de rand van zijn bed zit in z’n ondergoed.
“Als bladeren van de bomen vallen is Herfst”, voegt hij toe in zijn eigen taal.
Demonstratief pakt hij zijn lange zwart broek, een shirt met lange mouwen uit de kast, trekt deze aan en doet zijn hoge winterschoenen aan. Als ik de huiskamer inloop, stuift hij langs mij heen naar buiten.
“Ik wil Herfst! Weg zon!”, roept hij en trekt de bladeren van de boom.

De inschattingsfout, die ik in de vorige blog beschreef, lijkt niet fataal.
Ik ben benieuwd”, zegt mijn man en hij spreekt mijn gedachten uit. Er is twijfel bij ons of het goed zal gaan op de dagbesteding. Felix heeft de afgelopen dagen gemeld, dat hij zijn begeleider niet meer wil, maar is woensdag toch in de taxi gestapt. Hij vindt het leuk daar op zijn dagbesteding. En zonder Felix is het leven rustig hier thuis.
“Eigenlijk is het raar, dat ik gewend ben aan het lawaai, dat Felix maakt, zeker ’s nachts”, merkt Piet terloops op als zijn broer thuis is.

Televisie

Maandagochtend kom ik Felix zijn slaapkamer in en zeg dat hij moet gaan douchen. Het is tien uur, dus het zal laat geworden zijn denk ik als ik zijn slaperige hoofd zie. Als hij naar de douche loopt, trek ik de gordijnen open en begin op te ruimen. Dan opeens zie ik het. De tv is van de wand af en staat verticaal op de grond tegen de wand aan met het scherm naar mij gericht! Voor de beeldvorming, het is een grote tv van ca. 1.20 meter bij 80 cm en ik kan het niet tillen, zo zwaar is het. ‘Waarom? Zou het scherm nog heel zijn? Niet de derde tv die kapot is, alsjeblieft!’ Schiet door mijn hoofd. Dus Felix heeft vannacht in zijn eentje dit scherm van de wand getild en zo neergezet! Ik roep hem, want hij is nog niet onder de douche.
“Felix wat is er met de tv?” De ‘waarom vraag’ vermijd ik te allen tijde.
“Afstandsbediening deed het niet!”, zegt hij met zijn handen op zijn oren, hét signaal dat hij boos kan worden.
“Oké, goed, ik begrijpt het.” reageer ik rustig. “Ga maar douchen.” En Felix gaat.
Ik loop naar Piet, die aan zijn ontbijt zit in de woonkamer en meld wat er is gebeurd.
“Oh”, is het enige wat hij uitbrengt, staat meteen op en loopt naar de slaapkamer van zijn broer. We proberen de tv, die doet het en het scherm is niet kapot, gelukkig. De afstandsbediening doet het gewoon. Tja, wat is er dan aan de hand geweest? Felix moet ook wanhopig geweest zijn en dat vind ik zielig. Maar het is goed gekomen. Nieuwe batterijen in de afstandsbediening, Ronald hangt de tv aan de wand en het avontuur is weer voorbij.

Plaatsvervangend schaamtegevoel

Thuis moet Felix zich grotendeels zelf vermaken en er is weinig structuur. Dat de familie op bezoek is, de vriendin van Piet of andere vrienden, interesseert hem weinig, als hij maar z’n eigen gang kan gaan. Dat hij nu drie nachten en vier dagen naar deze dagbesteding gaat, betekent dat hij ‘deeltijd-uit-huis’ woont. Dit was mijn doel, want ik heb gemerkt dat Felix eraan toe is. Hij is minder afhankelijk van mij. In dit opzicht doorloopt hij een normale ontwikkeling met zijn zeventien jaar. Voor een buitenstaander is dit traject dat wij met onze zoon doorlopen best ingewikkeld om te begrijpen. Het is een complex kind, heb ik geleerd door de jaren heen. Als ouders kunnen wij ‘lezen en schrijven’ met hem, maar voor de begeleiding die Felix onder zijn hoede neemt, is hij een enorme uitdaging. Tot nu toe was Felix zijn opvang gespreid, maar nu wedden we op één paard.  Als dit niet goed gaat, zit hij zes dagen thuis en ontstaat er een serieus probleem. Gelukkig worden we niet gebeld na de inschattingsfout. Maar helaas, als Felix daarna thuiskomt, wordt het snel duidelijk, hij wil deze begeleider niet meer. Er is iets gebeurd, waardoor de relatie is verstoord. Ik weet dat ik nu in actie moet komen, anders is het ‘over-en-uit’. Het voelt vervelend deze man te moeten confronteren. Hij, die alles voor Felix over heeft, die ons zo helpt door hem op te vangen en onze zoon in alles wil helpen.
“Praten is gek”, ontfutsel ik bij Felix als oorzaak dat hij deze man niet meer wil. Het kwartje valt, mijn zoon doelt hiermee op het niet vloeiend gesproken Nederlands. Het blijkt dat Felix zich hierdoor onveilig voelt, deze communicatie is voor hem onduidelijk. Dit kost hem te veel energie en moeite. Felix wil begrepen worden, maar ook zelf begrijpen. Er volgen een aantal gesprekken, zondag, maandag en dinsdag en dan ben ik gerustgesteld. Deze relatie wordt nu ‘on-hold’ gezet en moet in de loop van de tijd weer worden opgebouwd. De begeleider is een professional, heeft een olifantshuid, neemt het niet persoonlijk op, ik vind dit knap. Hij treft maatregelen en iemand anders zal met mijn zoon aan de slag gaan. 
Ik besluit Felix zelf te brengen deze woensdag en krijg bij binnenkomst een plaatsvervangend schaamtegevoel over zijn gedrag. Felix negeert de begeleider volledig en richt zich alleen op de vrouw, die zijn begeleiding heeft overgenomen.

Marieke

“Ik voel me altijd rustig als ik terugrijd van de therapie.”, zeg ik tegen Marieke op de terugweg in de auto.
“Ja, alles komt altijd goed!”, is Marieke haar alleszeggende reactie.         

Spiegelbeeld

Er zijn nog steeds ‘zaken’ waar ik geen weet van heb bij mijn eigen dochter. Vandaag gaat over het onderwerp ‘boos zijn’. Al vaker hebben we het hierover gehad. Eerst ben je boos, dan verdrietig, erover praten helpt. Daarna komt de opluchting en je sterker voelen. Nu gaat het over een andere boosheid. Marieke was in een vrolijke schaterlach uitgebarsten, toen Ronald een keer mee was bij de therapie.
“Zo wil ik je vaker zien, het vrolijke meisje dat je vroeger was!”, had Ronald hierover gezegd.
En toen was Marieke zo boos geworden, dat zelfs de therapeute verbijsterd was.
Een onbegrijpelijke boosheid als reactie.
“Mama, ik doe wel boos en verdrietig, maar ik ben wel gelukkig. Je hoeft geen zorgen te maken”, zei ze laatst om mij gerust te stellen.
“Ik weet helemaal niet dat ik boos praat”, heeft ze zo vaak gezegd tegen juffen, vriendinnetjes of tegen ons thuis als we haar aanspreken op haar eeuwige boze ‘tone of voice’.
“Goed excuus!”, zegt Piet hierover, want hij gelooft zijn zusje niet en irriteert zich dat ze altijd zo onnodig kwaad reageert. Ik begrijp dit, want Marieke brengt hierdoor veel spanning in ons huis. Zelfs ik geef haar niet meer het voordeel van de twijfel, tot nu.

Mijn dochter kijkt nooit iemand aan, ook tijdens alle sessies hier kijkt ze de therapeute niet aan. Daar ben ik aan gewend. Ik heb ooit geleerd, dat het voor autisten te veel is, praten en iemand tegelijkertijd aankijken. De concentratie om hun gedachten te ordenen en te verwoorden stelt hen niet in staat om ook nog in de ogen van anderen te kijken. Het leidt te veel af. Het werkt averechts om dit normale sociale gedrag in een gesprek te forceren.
“Het wordt druk in mijn hoofd als ik in de spiegel kijk”, verklaart Marieke, waaruit blijkt hoe ernstig deze afwijking is.
“Marieke, ik denk dat jij niet weet dat je lacht en hoe dat eruitziet”, zegt de therapeute tot mijn verbazing.
Marieke kan geen emoties aflezen van gezichten van anderen, ja dat wist ik. Hoe cynisch met een moeder, waarvan haar gezicht altijd ‘boekdelen spreekt’, realiseer ik me. Dan reageert mijn dochter:
“Ik voel niet in mijn gezicht dat ik lach!”,
Dan gaat er een lampje bij mij branden, omdat ze bij anderen de emotie niet kan lezen, herkent ze de ‘lach’ ook niet bij zichzelf. Marieke heeft geen idee hoe ze overkomt bij anderen, nors, boos of blij. En dus ook niet welke uitwerking haar lichaamshouding en gezichtsuitdrukking heeft op anderen. Het is zelfs beangstigend voor mijn dochter, blijkt nu.
“Speciale kinderen hebben moeite om in de spiegel te kijken”, generaliseert de therapeute. En de opdracht om te oefenen met een spiegel en te lachen met haar gezicht, wijst ze resoluut af. “Omdat mijn lach kwijt is”, zegt ze.
“Die gaan we dan weer zoeken en wakker maken”, reageert de therapeute en ik knik heftig beamend. Alleen met tandenpoetsen kijkt ze haar eigen spiegelbeeld, maar daarbij zijn geen emoties gemoeid, ze kijkt dan alleen naar haar tanden.

Dinsdag en woensdag uit school heeft Marieke het moeilijk. Ze komt vrolijk binnen, maar zodra ze alleen is met mij, wordt ze verdrietig, boos en agressief. Ze huilt, gooit met deuren, krast met haar nagels over haar bureau en schreeuwt. Ik blijf rustig, stel mijn grens dat ik niet maar praat als ze zo boos is. Want het is haar doel mijn negatieve aandacht te krijgen. Negeren is geen optie, want ze zoekt me op en daagt me uit. Bovendien heeft ze ook in deze buien respect nodig om eruit te komen. Het duurt ongeveer een uur. “Sorry, mama”, zegt ze met spijt in haar stem en we doen een knuffel. Alsof er niets is gebeurd, is het verder een mooie dag.     

Chris 

“Chris was blij om mij te zien, denk ik, maar het kan ook zijn dat hij blij was omdat hij wat ging doen. Maar het maakt niet me niet uit.” Zegt Ronald desgevraagd, nadat hij een heerlijk ronde heeft gefietst met onze jongste zoon op de instelling.

“Alles is Corona hier’, zegt de gedragskundige die over Chris waakt in zijn instelling. Na ruim zes maanden, wordt de dagbesteding weer opgestart. Tijdens het gesprek over mijn zoon, blijkt te kloppen wat ik al met mijn eigen ogen heb gezien: het gaat goed met hem. Vijf kilo afgevallen, enorm gegroeid en het thuis zijn, bevalt hem goed. Maar toch is hij voor mijn gevoel, enorm geïsoleerd geweest en kon ik er geen vat op krijgen wat hij deed. Gelukkig was er een stagiaire die tijd heeft geïnvesteerd in Chris, maar verder is het alleen begeleiding. Zijn potentie is misschien beperkt, maar hij is een opgroeiend kind, een puber en nog leerbaar dus. En gelukkig is het nu zover dat hij naar zijn school (dagbesteding) kan per een oktober. De instelling heeft ‘bubbels’ bedacht, voor de invulling van cliënten voor de dagbesteding. Bubbels zijn in feite nieuwe groepen, waarbij rekening is gehouden met een nieuwe Corona uitbraak en met het feit dat cliënten bij elkaar passen qua gedrag. Ik voel hem al aankomen, Chris moet naar een nieuwe locatie met nieuwe begeleiders en ik weet dat daaraan niets meer is te veranderen.
“Is er over nagedacht om de snoezelruimte mee te verhuizen met Chris?”
Dat de gedragskundige dit heeft aangekaard bij de directie, zegt genoeg. Ik ben verbijsterd dat Corona ook hierop invloed heeft. Boos, verdrietig en opstandig voel ik me.
Met al mijn liefde en inzet, heb ik in het voorjaar van 2019 een crowdfunding opgezet, waar heel veel mensen met elkaar een groot bedrag hebben gedoneerd om een prachtig snoezelruimte te realiseren voor Chris en zijn ‘vrienden’ . Ik laat het een weekje bezinken en weet dan wat me te doen staat. Dan ga ik kijken op de beoogde locatie. Deze blijkt direct naast zijn huis, de Amethist te zijn. Er is een prachtige ontspanningsruimte die nog niet is ingericht, dus ik zie een kans voor ‘mijn’ snoezelruimte. Maar op deze grote instelling, wordt het nog heel spannend of dit gaat lukken. 

Piet moet Vegan

Maar ook Piet heeft zijn makkes. De laatste twee jaar heeft hij last van een hardnekkige blessure die Shint Splint heet. Verschillende fysiopraktijken, de chiropracticus, accupunctuur en rustig aandoen, hebben geen effect gehad. En nu het nieuwe voetbalseizoen is begonnen, speelt het weer op, pijn in zijn kuiten, schenen en voeten. De osteopaat, krijgen we als advies. Wat kan deze nieuwe expertise brengen, vraag ik me ernstig af. Piet heeft hoop, merk ik. Als we daar zijn, is het snel duidelijk. De man drukt op de buik van mijn zoon en hij trekt wit weg, zo’n pijn doet het. Alles in en om zijn darmen is zo opgezwollen, dat zijn aderen die de bloeddoorloop naar zijn benen verzorgen, beknelt zitten. Om een lang verhaal kort te maken, geen voetbal voorlopig. En de osteopaat adviseert een totaal ander eetgedrag, geen dierlijke vetten en zuivel meer voorlopig. “Hello Fresh, Piet, die hebben goede recepten.” En ik lach, want als Ronald en ik dat eten, kijkt mijn zoon altijd meewarig naar onze borden. Maar door de pijn die hij heeft gevoeld, is er geen twijfel. Hij gaat vegan eten en ik dus vegan koken, iets waar ik echt geen verstand van heb. Samen zoeken we recepten uit en beland ik op een afdeling van de supermarkt, waar ik nog nooit ben geweest. Maar het helpt, Piet heeft meer energie en slaapt beter. Ik geloof dat ik ook maar een paar weekjes vegan ga eten, kan nooit kwaad.

Klachten

Femke, mijn bonusdochter, heeft ‘klachten’. Sinds een paar maanden duidt deze vage omschrijving op vermoedens van Corona. Even houden Ronald en ik onze adem in, maar gelukkig, ze test negatief. Ze kan gewoon haar stage als verpleegkundige in het ziekenhuis vervolgen.

Ook onze hond Sheila heeft problemen. Als mijn vader zondag met een overheerlijk bot komt, is ze niet enthousiast, ze kan niet meer overeind komen. Er lijkt iets met haar heupen te zijn. Röntgenfoto’s bij de dierenkliniek laten gelukkig geen afwijkingen zien en vandaag loopt Sheila goed. Ze is weer ongebreideld enthousiast. Ook Felix heb ik opgewekt in Woerden afgezet en Marieke komt vrolijk thuis. De rust is weergekeerd en dit blog is eindelijk af.