Afscheid en thuiskomen

Aandachttekort

Door alle perikelen rondom Felix, zou je bijna vergeten dat Marieke en Piet midden in de Corona Lock down zitten. Voor m’n gevoel is Marieke al maanden thuis, zoals vele kinderen. Alleen de online les om 10 uur van een half uurtje bindt haar nog aan school. Marieke heeft nog geluk, de therapieën gaan door en haar persoonlijk begeleidster, Marjolein, doet er alles aan om wekelijks passende activiteiten te ondernemen. Ook gaat ze tweemaal per week paardrijden. Genoeg afleiding, toch?! Toch merk ik dat ze weer vereenzaamt. Doordat de spanningen rondom Felix een enorme wissel trekken op Ronald en mij, hebben we te weinig aandacht en geduld voor onze dochter. Marieke beseft goed dat haar ouders hier intensief mee bezig zijn, maar ze kan het niet opbrengen om te accepteren dat we hierdoor minder tijd voor haar hebben. Gelukkig mag ze voor twee dagen naar de noodopvang op school. Het is meteen te merken aan mijn dochter, opgeruimd en vrolijk komt ze thuis. “Ik heb heel hard gewerkt!”, vertelt ze trots.

Ook Piet spreekt mij aan: “Jij luistert gewoon niet naar mij! Als ik iets vertel, dan vergeet je het gewoon.” Aan de toon waarop hij dit vertelt, merk ik dat dit hem pijn doet en het verklaart zijn bozige houding naar mij toe de laatste tijd. Ik zeg mijn oudste zoon, dat ik mij hier niet van bewust ben, dat dit mij spijt. Voor mezelf weet ik dat dit een aloude valkuil is, waar ik mezelf vaak op heb betrapt. Ik ga ervan uit, dat Piet alles zelf regelt. Echter met zijn tentamens, werk en de verhuizing naar Amsterdam die dichtbij komt, heeft hij ook hulp en aandacht nodig.

Chris is deze weken de pineut. Geen tijd, geen aandacht voor hem. Gelukkig krijg ik leuke foto’s van mijn kind, het gaat goed met hem. Ik krijg een mail van de persoonlijk begeleidster van Chris, dat ze ermee stopt. Ze gaat in een ander huis op de instelling werken. Persoonlijke omstandigheden zijn de reden. Ik neem me voor haar uitgebreid te bedanken, niet alleen per mail. Het is afwachten wie mijn kind nu onder zijn of haar hoede gaat nemen. Zo gaat dan nu eenmaal in instellingen, ik ben eraan gewend.

Lichamen tekenen

Door de Lock down is de tekenclub voor Marieke gestopt. Ze wil heel graag lichamen en heeft hiervoor op internet het perfecte leerboek gevonden. Als ik erin kijk, krijg ik zelf zin om te tekenen. Ik hoop voor haar, dat ze met dit boek de leegte van de tekenclub kan opvullen. Het lukt Marieke om een paar figuren te tekenen en ik complimenteer haar met het resultaat. Toch wil ze niet verder. Wat ik ook zeg en doe om haar te stimuleren, Marieke is terughoudend, eigenlijk van slag om de lichamen te tekenen. Dan vraag ik de hulptroepen om suggesties hoe dit probleem op te lossen. De teken juf maakt een schema, hoe Marieke het kan aanpakken. Ook haar therapeute doet een duit in het zakje:
“Marieke, je kunt dit niet in één keer goed doen. Van proberen, kun je het leren!” De therapeute legt uit, dat veel pubers alles perfect willen doen, maar dat kan niet als je iets wilt leren. Het duurt een tijdje voordat je het goed kunt.”

Luister je naar je hoofd of je lijf?

Eerlijk gezegd heb ik door alle drukte weinig zin in om me in haar ‘probleempje’ te verdiepen. Erger nog ik irriteer me steeds meer over dit in mijn ogen onbelangrijke gezeur. Ik begrijp echt niet waar het probleem ligt. De oplossing lijkt een bezoek aan de juf van de tekenclub, die bereid is om haar ondanks de Lock down verder te helpen. Woensdag gaat Marieke erheen samen met Marjolein, die blij is om dit atelier te zien. Teruggekomen, zijn ze beiden opgetogen en lijkt de lucht geklaard. Ik krijg daarna de volgende app van de juf:
‘Ze wil het graag goed doen en het leren. Dus van haar hoofd moet ze het dan zo aanpakken, met het schema. Maar haar lijf zegt: ik wil alleen de meisjes tekenen en dan kriskras door het boek. Maar waar moet ze nu naar luisteren, lijf of hoofd? We hebben haar aangemoedigd om naar haar lijf te luisteren!’
Ik vind het al lang best en ben blij dat deze angel eruit is.

Nagelschaartje

Helaas na alles wat ik heb geprobeerd, komt Marieke op een rustige zondagmiddag naar mijn toe en daagt me uit. Ze schreeuwt:
“Ik wil dit tekenboek niet, ik wil geen lichamen tekenen!”
Nu neem ik er de tijd voor, want er komt geen einde aan dit verhaal. Al pratend probeer ik weer te achterhalen wat het probleem is. Dan staat mijn dochter op en roept woedend:
“Ik wil dood, nu ga ik het doen!”
Ze loopt naar de badkamer en ik haast me direct achter haar aan. Tot mijn schrik zie ik dat ze het nagelschaartje pakt en dit op haar pols richt.
“Nee Marieke, dit ga je niet doen!”, zeg ik met gebiedende stem. Ik ga op de toiletdeksel zitten en ben opeens heel rustig. Marieke blijft staan in de dreigende positie en ik laat haar uitrazen. Ik ga er niet op in en wacht tot ze stilvalt. Dan vraag ik: “Waarom wil jij de lichamen niet tekenen?” Ze keert in zichzelf, is stil en zegt dan:
“Omdat als ik deze teken ik aan mijn eigen lelijke lichaam moet denken.”
Daarmee is de aap uit de mouw. Het flitst door mijn hoofd ‘waarom heb ik dat zelf niet bedacht’, maar het maakt niet meer uit. Ik leef met haar mee en zeg dat ik haar begrijp. Marieke is zelf ook opgelucht. Met deze associatie, is alles helder geworden. Ik verstop het boek en leg mijn dochter uit. “Als je later wel durft om lichamen te tekenen, kan dat altijd nog.” Ronald heeft op afstand deze scene gevolgd. Als hij daarna het boek ziet, wijst hij mij op de dikgedrukte tekst achterop, die start met de zin: “Het tekenen van het menselijk lichaam kan veel frustraties oproepen”.

Afscheid

Maar eigenlijk draait de afgelopen maand alles hier om Felix. De laatste tijd ging het zo goed, maar er is dus deze enorme verandering op komst. Felix gaat naar Ermelo, bij ’s Heerenloo wonen, maar we noemen het nog logeren. Eerst gaat hij afscheid nemen en dat doet hij zeer bewust. Als hij de laatste keer op de zorgboerderij komt, waar hij dertien jaar is geweest, zegt hij bij binnenkomst:
“Ik ga jullie verlaten, ga jullie missen, bedankt!” Trots ben ik dat hij dit begrijpt en zo uitspreekt. Want het is niet makkelijk voor hem, afscheid is voor eeuwig. Hij overziet niet, dat deze mensen wel op de wereld blijven. Voor hem zijn ze voor altijd weg. En daarmee zit er een veel grotere emotionele lading in voor mijn kind.
“Hij weet zich er geen houding aan te geven.”, zegt de directeur van zijn zorginstelling in Woerden. Ook daar heeft Felix zijn vertrek gemeld, maar hij heeft het er zichtbaar moeilijk mee merken ze als hij daar de laatste keer logeert. Ronald en ik halen onze zoon daar samen op. Uit respect voor deze mensen, die we eeuwig dankbaar zijn voor hun zorg en liefde voor ons kind het afgelopen jaar. Het was niet makkelijk, maar ze hebben er alles aan gedaan. Het is hen gelukt om Felix te helpen en hem zich thuis te laten voelen. We eten een taartje voor dit afscheid en de directeur heeft tranen in zijn ogen. Voor het beladen vertrek, loopt Felix naar ‘Sjoef’, de zorgverleenster die als enige zijn rug mocht afdrogen na het douchen. Zijn grote onhandige armen slaat hij om haar heen, want ze huilt. Het beeld staat in mijn geheugen gegrift. Wat een liefde voor elkaar.

Mooie nieuwe (slaap)kamer!

Groene muur en tv! Nieuwe bed kwam later.

In deze weken rijdt Ronald regelmatig heen en weer naar Ermelo om Felix zijn kamer zover mogelijk af te krijgen, voordat hij hier gaat slapen. Het is een lichte slaapkamer, omdat de zon veel naar binnen schijnt. Een muur is groen geschilderd en de rest is fris wit. Z’n bureautje van huis hebben we voor het raam neergezet, voor de rest is alles nieuw. Een prachtige tv is door Ronald aan de wand gemonteerd, zodat onze zoon vanuit zijn bed kan kijken. Dit lijkt een wens van Felix. Thuis gaat hij vaak op Piet zijn slaapkamer tv kijken, liggend op bed. Daarom hebben we deze mogelijkheid ook hier gecreëerd. Hij heeft dezelfde Ikea kledingkast als thuis, dan kan ik zijn kleding op dezelfde wijze neerleggen. En we hebben een groter bed voor Felix gekocht, een twijfelaar, zodat hij riant kan slapen in zijn nieuwe huis. Als ouders voelen we ons er goed bij, dat we dit voor hem doen. De kamer is echt mooi geworden!

Handleiding voor Felix

Ronald en ik besluiten een handleiding te maken over Felix. Kort en krachtig met bullet points beschrijven we de kenmerken van ons kind voor de dagelijkse gang van zaken. In de loop van de weken vooraf de start in Ermelo ontstaat er een document van 5 A4’tjes. Het geeft ons rust, dat we de toekomstige zorgverleners zo ondersteunen met ons complexe kind. De lijst bestaat uit simpele handvatten, zoals ‘vergeet nooit ‘s ochtend zijn deodorant en tanden te checken’ en ‘als je een grapje maakt, dit expliciet te melden’. Maar ook beschrijven we dat als Felix zijn frustratie oploopt hij zijn handen over zijn oren doet en zijn been in de ‘trilstand’ gaat. We melden dat het geen zin heeft om boos te worden op Felix, dan sluit hij zich af. Beter kan je zeggen dat je hem niet begrijpt, daarmee behoud je het contact. En ten overvloede misschien melden we dat je Felix nooit pijn moet doen, omdat je daarmee voor eeuwig de relatie verpest. In een online kennismakingsgesprek met alle elf zorgverleners, de manager en de gedragskundige zijn erbij wordt onze handleiding besproken en beantwoorden we vragen. Meer dan dit kunnen we voorlopig niet doen. Terugkijkende op ‘Woerden’ kan het niet anders dan dat er problemen ontstaan op zijn nieuwe logeerplek. Ronald en ik weten dit, hebben het erover. Alles is onzeker, we zijn overgeleverd aan Felix en zijn nieuwe huis en dito begeleiders. En we hebben hoop, misschien gaat het gewoon goed. Tenslotte gaat hij wonen met leeftijdsgenoten en zijn dit gemotiveerde zorgverleners die allemaal hebben gekozen om met deze speciale groep jongens van Felix zijn leeftijd te gaan werken.

Jij begrijpt me niet!?

Ik heb een opbouw bedacht om te starten in Ermelo. Eerst gaan Ronald en ik met Felix erheen en lunchen daar. We laten z’n kamer zien, hij maakt kennis met de aanwezige begeleiders en huisgenoten. De week erna breng ik Felix voor de lunch. Na het avondeten zal Ronald hem ophalen. De huisgenoten zijn er ook en ik merk meteen op dat zij veel beter en meer praten dan Felix. Dat betekent dat gesprekken langs hem heen gaan, dat hij ondergesneeuwd wordt of misschien wel genegeerd. Het voelt niet fijn en ik bespreek het met de persoonlijk begeleidster van Felix. Haar reactie is laconiek: “Die anderen soms geen idee hebben wat ze zeggen. Felix wel.”
Daarmee moet ik het doen, de tijd zal het leren.

En dan is het zover, Felix gaat voor het eerst drie dagen slapen. Het ritme dat hij ook in Woerden had. Hij heeft er wel zin in, denk ik als mijn kind zo naast me zit in de auto op weg naar Ermelo. We praten over zijn reguliere favoriete onderwerpen. Dan zegt Felix iets wat ik niet versta en hij wil me knijpen.
“Nee!”, zeg ik, “dat mag je niet doen, ook niet in Ermelo!”.
Boos ben ik en voeg toe: “Ik begrijp jou niet!”.
Felix is even stil, kijkt me zowaar aan en zegt dan met hoge heldere stem:
“Jij begrijpt mij niet??” en hij herhaalt dit een aantal keer. Er klinkt een soort opluchting door in zijn stem, alsof dit een eyeopener is. Ik maak gebruik van de gelegenheid en zeg hem:
“Ja, Felix, ik begrijp jou niet. Dus niet knijpen, maar zeggen: ‘Jij begrijpt mij niet???’” Hij beaamt wat ik zeg, door een knik met zijn hoofd.
En dan is er weer rust in de auto. Ik hoop dat hij dit gebruikt in zijn nieuwe situatie.

Altijd weer naar huis!

Aangekomen bij zijn nieuwe huis, gaat Felix meteen zijn eigen gang. Hij loopt richting de woonkamer en ik naar zijn slaapkamer. Ik installeer zijn kleding, toiletartikelen en maak zijn bed op. Ook leg ik het pak kopieerpapier op zijn bureau, zodat Felix altijd kan schrijven, wat hij graag doet. Daarna zie ik mijn kind in de woonkamer op de bank zitten met zijn Ipad. Het is hier druk en ik zie de andere pubermannen verspreid door het huis, twee zitten er achter de tv te gamen, een pakt eten in de keuken en ze lopen door de gang. Er zijn ook onbekende kinderen en begeleiders. Het blijkt dat in verband met Corona ook dagbesteding is op deze woning. Er is een uitwisseling van jongeren over de woningen, zodat ze niet altijd maar in hun eigen huis verblijven. Dat heeft niemand mij verteld, maar wat kan ik zeggen? Het is veel te druk voor Felix. Ik moet het nu loslaten en besluit weg te gaan. Felix kijkt me amper aan, als ik een afscheidskus geef. Op de terugweg voel ik me leeg en moe. Ik stel mezelf gerust dat hij vaker heeft gelogeerd.
’s Avonds word ik gebeld met de mededeling dat Felix op de bank zat en ‘uit het niets’ een glas door de kamer heeft kapot gegooid. “Doet hij dit vaker?” is de vraag. Ik probeer samen met de begeleidster de oorzaak te achterhalen, maar dat is lastig. Ik was er niet bij. Voor ik ophang, vraag ik of ze de tijd neemt om Felix zijn voor zijn eerste nacht slapen welterusten te wensen. Ze belooft het. Verder krijg ik stoere verhalen te horen over Felix. Hij eet broccoli en proeft alles. Thuis doet hij dat nooit, het lijkt een goed teken. Zaterdag ga ik hem na de lunch ophalen, mijn zoon oogt moe en ik ruik hem. Toch zijn deo vergeten denk ik, maar lekker belangrijk. Als we zijn spullen in de auto leggen, zegt Felix:
“Net als Chris?! ”
Ik antwoord: “Nee Felix, ik kom jou altijd ophalen, jij komt weer naar huis.”