Het komt goed!

Het is een jubileum deze blog, nummer 25. Precies een jaar geleden op 27 maart 2020 zet ik de eerste online. De Corona kwam over ons heen. Iedereen was in één klap thuis en alle structuur was weg.  We hebben veel meegemaakt, dat kan ik nu teruglezen in mijn eigen woorden. Afgewisseld met zonneschijn en warmte, is het alsof er een storm door mijn huis is geraasd. Gelukkig staan de muren stevig. Hoewel het virus nog steeds rondwaart, is de wind in mijn huis gaan liggen.

Vooraf had ik niet kunnen bedenken welke transformatie mijn gezin zou doormaken. De afgelopen weken voelden als een thriller met Felix in de hoofdrol.

Chaos

Felix is net gestart met wonen in de instelling s Heerenloo in Ermelo. Er is een nieuwe groep opgericht voor Felix en nog zeven andere jongens, allemaal van dezelfde leeftijd. Hiervoor is een team opgericht vanuit de instelling met elf gemotiveerde en ervaren begeleiders. Alles klinkt hoopgevend, maar Ronald en ik zijn afwachtend. Wat in onze macht ligt, doen we zorgvuldig. Verder zijn we afhankelijk van deze zorgverleners.

Door Corona, is er geen dagbesteding op de normale externe locaties op het terrein. De jongeren worden daarom verdeeld over de huizen, zodat er nog verandering van omgeving is. Het zorgt echter ook voor chaotische situaties, ondervind ik in levende lijve.
Na de eerste week breng ik Felix weer weg. De monteur van Ziggo is er om Felix zijn tv aan te sluiten. Ik besluit te wachten zodat ik zeker weet dat de tv het goed doet. Op zoek naar Felix, beland ik in de woonkamer. Ik schrik me wezenloos. Het is hier bomvol. Felix ontdek ik op de bank met zijn handen over zijn oren en een trillend been. Een voor mij onbekende jongen is agressief naar een zorgverlener. Een andere jongen loopt met een hamer in de rondte. Twee zorgverleners zitten op afstand te kijken wat er hier gebeurt. Woedend zeg ik, dat Felix nu uit deze situatie moet worden gehaald. Niemand ziet de gespannen toestand van mijn kind. De begeleiders schrikken van mijn reactie, ik verdwijn. Dit kan ik niet aanzien. Verkeerde moment, verkeerde plaats, hoor ik later. De begeleiding komt naar me toe en legt de situatie uit. Maar dit accepteer ik niet, ook al is het toeval dat ik juist op dit moment binnenkwam. Men zegt toe, dat ze beter op Felix zullen letten. Ze weten nu welke tekenen mijn zoon laat zien als hij het niet aankan. Dan aanvaard ik mijn aftocht, wat kan ik ander?  ’s Avonds word ik gebeld door de persoonlijk begeleidster dat volgende week de dagbesteding weer wordt opgestart. Daarmee is deze overbezette situatie in de woning voorbij. “Wil je alsjeblieft op mijn kind letten?”, vraag ik. ‘Hem naar bed brengen en aandacht geven, houd alsjeblieft het lijntje met hem. Alles is nieuw, hij komt uit een warm nest, zijn thuis.”

Alles kapot

Dan word ik vrijdagochtend rond half 10 gebeld.
“Felix heeft vanmorgen vroeg zijn tv kapot gemaakt! Hij wilde niet vertellen waarom. Met de ijzeren poten van zijn stoel heeft hij het scherm verwoest. Felix is heel verdrietig en zegt dat Mama boos is.” Ik ben perplex. Door deze drie zinnen, wordt mijn angst werkelijkheid. Het gaat helemaal niet goed met mijn kind. Als eerste adviseer ik om Felix te vertellen, dat Papa en Mama niet boos zijn.

Het is onmogelijk alles te beschrijven wat er in de weken daarna gebeurt. De spanning bij Ronald en mij loopt zo hoog op als nog nooit is gebeurd.  Ons kind is de weg kwijt. Felix maakt zijn bureau kapot en zijn kledingkast. De spiegel boven zijn wasbak gooit hij door zijn raam naar buiten. Alleen het nieuwe bed in zijn slaapkamer staat er nog.

Slaapwacht

De vernielingen gebeuren allemaal in de ochtenden, net nadat Felix wakker is geworden. Ik voel medelijden. Waarschijnlijk heeft hij heimwee heeft gevoeld, als hij ’s morgens wakker wordt. Ook is het onduidelijk geweest wat de dag hem gaat brengen. Mijn vermoeden is dat Felix ’s nachts onopgemerkt vaak wakker is. Elke nacht is er een zorgverlener die blijft slapen: de slaapwacht. Er is een centraal inluistersysteem (CI). Dit houdt in dat elders op het terrein ’s nachts mensen aanwezig zijn, die de geluiden in de slaapkamers horen. Dit is mogelijk door een sensor, die ook in Felix zijn kamer zit. Het blijkt, dat de mensen van de CI geïnstrueerd zijn pas bij twee open deuren de slaapwacht wakker te bellen. Gevolg is dat er geen alarm is geslagen, omdat alleen mijn zoon zijn slaapkamer is uitgekomen. Hoe vaak heeft Felix ’s nachts alleen door de gangen gezworven op zoek naar de zorgverlener die slaapwacht is. Hij heeft deze deur niet gevonden, want alle deuren op de gang zien er hetzelfde uit. Na deze ontdekking wordt er ’s nachts speciaal op Felix gelet. Dan wordt de slaapwacht wakker gebeld voor Felix. Ze treft hem om half vijf in de ochtend wakker aan. Hij is zijn reistas aan het inpakken. Na de uitleg dat Papa niet morgen maar de dag daarop hem komt ophalen, gaat Felix op zijn bed zitten. De zorgverleenster legt een arm om hem heen en stelt hem gerust. “Ga maar lekker slapen. Ik kom jou straks wakker maken, dan ga je lekker ontbijten en naar Merel (de dagbesteding).”
Deze gebeurtenis laat Felix zijn verwarring en gebrek aan tijdsbesef zien. Er is te weinig houvast voor hem om normaal te kunnen functioneren.  

Kwetsbaar kind

Ronald en ik raken wanhopig over de zorgverleners die weinig idee hebben hoe ze met ons kind moeten omgaan.
“lk werk met hem”, vertelt een begeleider aan Ronald over onze zoon. Dat is precies wat we niet willen horen. Dit is Felix zijn nieuwe huis, de vervanging van zijn thuis.
Ronald zegt wanhopig: “Doe alsof het je eigen kind is, dan kun je makkelijk bedenken wat hij nodig heeft!” Maar om dit over te brengen aan de zorgverleners is niet eenvoudig.  
Veiligheid en duidelijkheid heeft Felix nodig. De andere jongens wonen al van jongs af aan in een tehuis. Zij zijn gewend aan de rituelen, het moeten delen, de vele en wisselende begeleiding. Ons kind niet. Het moeilijkste blijkt Felix zijn gebrek aan spraak. Zijn huisgenoten begrijpen niet dat Felix moeite heeft met zich uit te drukken, ergeren zich eraan. Maar vergissen zich erin dat Felix wel alles begrijpt. Zijn kwetsbaarheid wordt hiermee overduidelijk. Felix kan zich niet verweren. Heeft hij daarom alles gesloopt?

Dun ijs

“Ik weet niet hoe ik contact moet krijgen.” Ook deze begeleiding heeft blijkbaar moeite met Felix zijn taal-spraak probleem. We leggen uit: “Je hoeft niet met hem te praten. Laat weten dat je er voor hem bent. Een ‘boks’ bij binnenkomst, zeg je naam en vertel dat je ervoor hem bent.” Het contact is juist belangrijk, omdat hij slecht praat. Eigenlijk gaat alles mis. Ronald en ik zijn boos en verdrietig tegelijk. De zorgverleners lijken geen idee te hebben hoe ze ons kind moeten begeleiden. Alles wat we geschreven hebben, lijkt niet gelezen te zijn. Wat we verteld hebben, was tegen dovenmans oren. We hebben ons kind voor de leeuwen gegooid. Maar we kunnen niet terug. Ik word boos en onredelijk, zoals altijd als mijn kinderen onrecht wordt aangedaan. Ik probeer niet verwijtend te zijn, maar het kost me veel moeite. Ronald en ik houden nu een vinger aan de pols. Er is elke dag contact met Felix zijn huis en de zorgverleners begrijpen onze zorg. Ze willen wel, maar ze hebben ons nodig. Elk gesprek helpt hen om beter begrip te krijgen over Felix en zijn benodigde begeleiding.
 “Het is als dun ijs waar je elk moment kunt doorzakken” beschrijft Ronald de situatie waarin onze zoon zich bevindt. Ik voel me verlamd door de zorgen over mijn kind. Het vreet energie, mijn lichaam is weer ouderwets onrustig en mijn hoofd tolt. Gaat dit goedkomen?

Gelukkig is er een enorm lichtpunt. Felix vindt de dagbesteding fantastisch. We krijgen vrolijke foto’s. Het lijkt erop dat Felix zijn moeizame handhaving in zijn nieuwe huis gedoogd, omdat hij overdag geniet.

Weekend thuis

Wanneer Ronald of ik Felix ophalen, is hij stil in de auto. Geen woord totdat hij thuis is. In de weekenden gaat Felix helemaal los thuis. Hij laat zich gelden om ons te laten zien dat hij ook hier woont, denken wij. Zodra hij binnen is, ruimt hij alles op hij vindt. De tv in de woonkamer is voor hem en zijn geluiden zijn er weer. Felix is blij, actief en praat veel. Intussen gaat Piet in Amsterdam wonen. We gaan met Felix hierheen, zodat hij met zijn eigen ogen kan zien.
“Felix jouw kamer is veel groter dan die van Piet. Jij hebt geluk.” Het is onduidelijk wat Felix hierover denkt, maar toch geloven we dat dit een ongelooflijk mooie samenloop van omstandigheden is. Het bewijs dat we Felix niet uit huis zetten. Zijn grote stoere broer woont ook niet meer thuis.  

Hier eten we wat Felix wil eten, want in Ermelo wordt hij meestal teleurgesteld in de avondmaaltijden. Ik zie aan op het menu van de week, dat er weinig fantasie zit in de recepten. Maar ja, alle jongens mogen een dag bepalen wat er wordt gegeten.  “Mama, eten niet lekker in Ermelo”, vertelt Felix. Ik stuur mijn recept van ‘Mama’s pasta’ aangepast door voor elf personen. Gelukkig maken ze dat en iedereen vindt het lekker.
Maandag breng ik hem Felix terug. Mijn verwachting is dat hij timide zou zijn in de auto, maar dat is niet het geval. Vrolijk en enthousiast zet ik hem af bij zijn dagbesteding. Dit geeft me hoop.   

Ipad

Het is week zes. Aan het einde van de middag word ik gebeld door de persoonlijk begeleidster van Felix.
“Ik moet je bellen, Christel. Felix heeft zijn IPad kapot gemaakt! Zijn oplader is niet meegekomen vanaf de dagbesteding.” En dan is er stilte aan de andere kant van de lijn. Ik ben perplex. Even dacht ik dat het beter ging.
“De oplader kom morgen Felix, je Ipad is nog voor 97% gevuld, dat komt goed.” Had ze Felix vertelt, maar dat begrijpt hij niet. Hij was teruggelopen naar zijn kamer en had weer de stoelpoten gebruikt nu om zijn Ipad, inclusief hoes te verwoesten.

Het is de druppel. Deze had ik niet verwacht omdat de Ipad ongeveer zijn eerste levensbehoefte is, net als eten. Het telefoongesprek verloopt verder stroef en ik hang op. In overleg besluit ik ’s avonds met Ronald meteen een nieuwe Ipad te bestellen, deze is er dan de volgende dag. Ik app om dit te vertellen, voordat Felix gaat slapen. Mijn kind is hier blij mee appt de begeleidster. Ik hoop nu dat hij rustig zal slapen.  

Alles ervoor over hebben

De volgende dag heb ik een online meeting met de logopediste en dezelfde begeleidster. Tijdens deze bespreking barst ik in tranen uit. Ik leg mijn zorgen uit en vertel dat ik Felix het liefst weg zou halen, omdat de begeleiding zo moeizaam verloopt. Vanaf dat moment gaat het beter. Mijn kwetsbaarheid en verdriet was blijkbaar nodig om te laten zien hoe moeilijk wij het als ouders hebben met Felix zijn onveilige situatie. De logopediste plakt nog dezelfde middag een picto op de deur van de slaapwacht. Er komen foto’s van de begeleiders, zodat duidelijk is wie er is als Felix wakker wordt en als hij ’s middags uit zijn dagbesteding komt. Ik besluit ook nog een Airfryer te kopen, zodat het probleem over het avondeten grotendeels is opgelost. Zo ziet de begeleiding, dat wij als ouders er alles voor over hebben om een ons kind een compleet thuis te bieden bij hen.

De appjes die ik daarna krijg, geven een positief beeld. Dan ontstaat de hoop bij Ronald en mij dat er mooie toekomst voor Felix in het verschiet ligt in Ermelo. Het komt goed.