Afwachten

• 

Sluipschutter

Het is even schakelen, dit ‘pet’ weer. Voor m’n idee is de zomer 2020 de langste ooit geweest. Vanaf vrijdag 13 maart, de dag dat de Corona over ons heen denderde, is de zon in onze nabijheid geweest.  Alsof de gouden bol ons wat troost en veiligheid wilde bieden. Ze liet ons niet los en kwam telkens weer terug. Maar nu heeft ze ons in de steek gelaten en het stomme virus is er nog steeds. Samen met de regen en wind waait het Corona-virus over ons heen, nee door ons heen. Het was niet tijdelijk, nee het blijft. Oké, ik ga ervan uit dat ik het niet krijg, dat mijn hele gezin, mijn familie ‘het’ niet krijgt. Maar het is dichterbij dan een half jaar geleden. Ik heb een vriendin aan de lijn in grote paniek, haar beide ouders hebben Corona. Hoe moet het met de zorg voor hen?  Verschillende juffen op de school van Marieke worden getest, waardoor lessen uitvallen en de school alle zeilen moet bijzetten om de kinderen te kunnen lesgeven. Stel je voor hoe je deze ‘niet normale’ kinderen moet uitleggen, dat ze afstand van hun ‘juf’ moeten houden. Een tennisvriendin heeft het. Haar autistische zoontje had net onder begeleiding de draad opgepakt op school en moet nu weer thuisblijven. Als ze vertelt hoe ze zich met haar gezin er doorheen slaat, voel ik het drama dat zich daar afspeelt. Mijn broer heeft een eigen slagerij en is angstig. De bakkerij aan de ene kant en de visboer aan de andere kant van zijn pand moeten tien dagen hun winkel sluiten. Eigenaren en een medewerker hebben Corona. “Het is net Russisch roulette”, vertelt hij mij emotioneel, “het kan zomaar gebeuren, wat ik ook doe!”. Als het virus zich openbaart onder zijn personeel moet hij 25 mensen tijdelijk naar huis sturen. Mijn moeder belt en vertelt, dat haar zus in het verpleegtehuis, met onderliggend lijden, positief is getest. Ze vreest voor het ergste.

Deze tweede golf, voelt als een Corona-aanval. Het is een sluipschutter die mij misschien per ongeluk zal raken. Tenslotte geeft niemand het bewust over aan een ander. Ik ben op mijn hoede, want ik weet niet vanuit welke hoek het zal komen. Draag mijn mondkapje consequent, eet extra vitamines en ben veel thuis. Voorlopig ben ik in de ‘gelukkige’ situatie, dat ik met iedereen meeleef, die het overkomt. Ik besef me terdege, dat er geen hiërarchie is bij deze ziekte. De impact is overal verschillend, maar even ernstig voor alle betrokkenen.

Geluiden

Het is vrijdagavond en ik zit buiten, onder de veranda naar ons huis te kijken. Alle lichten zijn al uit, iedereen ligt in bed, het is donker. Ik had ook gezellig samen met mijn man onder de dekens kunnen kruipen, maar ik neem dit moment nu elke week om me voor te bereiden op morgen.  Felix komt weer thuis met de onrust die hij teweegbrengt. Ik prijs ons hele gezin, inclusief Felix zelf, gelukkig, dat hij daar in Woerden is van woensdagochtend tot zaterdagmiddag. Felix heeft het daar naar zijn zin en zo langzamerhand durf ik erin te geloven, dat deze opvang blijft doorgaan. Vorige week was hij in Rotterdam, een foto van Felix op de Euromast is er getuige van. Deze keer is hij in Utrecht geweest. Ik krijg een foto waarop hij een mondkápje met de Amerikaanse vlag draagt, hopelijk een stimulans om het nieuwe kledingstuk te gaan dragen. Net als thuis, moet deze begeleiding ook activiteiten bedenken voor Felix. Eerlijk gezegd, ben ik blij dat ik van deze verantwoordelijkheid grotendeels verlost ben. De dagen die mijn zoon nog thuis is, zijn goed in te vullen. Zijn deprimerende monologen over de Corona en wat er hierdoor allemaal niet mogelijk is, blijven. Maar ik heb meer geduld voor Felix, erger me niet meer aan zijn vele geluiden en opruimacties, omdat het nu tijdelijk is. Maar belangrijker, mijn zoon is vrolijker. Hij vermaakt zich en geniet van de activiteiten die hij thuis doet. De afwisseling van twee huizen doet hem kennelijk goed. De tegenstelling tussen zijn aan- en afwezigheid wordt steeds merkbaarder. De geluiden die Felix maakt, trotseren alle muren in dit huis, een bungalow. Overal is zijn lach, schreeuwen en ‘Mmmmwmm’ te horen. Als Felix weg is, kan Piet weer in stilte slapen en in alle rust studeren. Ronald en ik kunnen zonder afleiding televisiekijken. Er is ’s nachts geen check nodig of hij zijn IPad wel heeft weggelegd of toch weer iets gaat eten. We hoeven niet te zoeken naar zaken die Felix heeft ‘opgeruimd’. Alles is ontspannen, ook Marieke. Ja, ik mis Felix soms, maar hij mist ons niet, merken Ronald en ik als hij weer thuiskomt. Met zijn rolkoffer en rugzak komt hij binnengelopen, maar negeert de enthousiaste reacties van zijn ouders om hem weer te zien. “Felix loopt zonder me te kijken langs mij heen”, zegt mijn man, “het is toch bizar!” Zonder op of om te kijken loopt hij eerst naar Piet zijn kamer, werpt een blik in zijn eigen kamer en trekt vervolgens de koelkast open, met zijn jas nog aan.

Hoogtepunt

Piet heeft zijn Vega-eetperiode heldhaftig doorstaan. In Amsterdam heeft hij een Vega Fastfood afhaalpunt ontdekt, heel lekker schijnt. Voor mij was het toch ook een klus, soms kookte ik drie maaltijden op een avond. Maar de effecten zijn zo duidelijk, dat het doel om gezonder te blijven eten is gehaald. Nu, na zes weken laat hij het weer enigszins los. Eigenlijk heb ik het te doen met Piet, zijn vriendin, vrienden maar eigenlijk met alle jongeren. Er zijn weinig hoogtepunten in hun huidige leven. De studie is weer opgestart, het leven gaat van tentamen naar tentamen, er is bijna niets te doen ter ontspanning. Als er dan een IT-probleem is op hun universiteit en de tentamens kunnen niet doorgaan, dan zakt de moed je toch in de schoenen!? Maar er wordt niet geklaagd, het is gedeelde smart.

Een hoogtepunt is dat Piet bezig is zijn rijbewijs te halen. Ik rij de 110 km naar Zwolle, zodat Piet voor de tweede keer zijn theorie-examen voor autorijden kan doen. Door de Corona is ook dit fenomeen lastiger, want het CBR is vol in de Randstad, dus moeten we helemaal hierheen “Een eind weg, maar de moeite waard”, reageert zijn rijleraar. De spanning is om te snijden op de heenweg. Mijn kind zit dit uur met een wit weggetrokken ‘bekkie’ naast me. De druk om het deze keer te halen is groot. Als hij het nu niet haalt, kan hij zijn proefexamen drie dagen erna niet doen en zal het officiële afrijden begin november ook moeten worden uitgesteld. Eigenlijk stond dit allemaal al in het voorjaar gepland, maar ja Corona, Lock-down. Sta ik daar ergens buiten Zwolle op onbekend terrein te wachten op mijn zoon die met mondkapje ergens binnen zit te stressen. We zijn te vroeg, ik kijk de tijd vooruit in mijn auto, maar dan belt Piet al!
“Ja, Ma ik heb het gehaald!”
Als hij de auto binnenkomt, is de kleur weer terug op zijn gezicht. Ik ben uitzinnig van vreugde met het behalen van deze mijlpaal, eigenlijk te blij realiseer ik me. Maar het is nu eenmaal zo, dat dit kind de enige is van mijn vier kinderen, die deze ‘normale’ examens haalt. Dus bij zo’n mijlpaal zit altijd een stuk rouw. Mijn andere drie kinderen hadden dit gewoon ook moeten doen, maar helaas. 

Sessie 40

Sessie 40 meldt de therapeute van Marieke. Mijn dochter is hier niet van onder de indruk, ik wel. Getallen zeggen haar niet veel, van 1 – 20 kan ze nog volgen, daarna wordt het lastig. Deze sessies gaan niet om mij, maar ik ben er altijd bij. En het is intensief. Als we er heen rijden, realiseer ik me dat het altijd een verrassing is, wat er aan de orde komt, welke wending het gesprek neemt. Maar hoe dan ook, het vereist mijn volle aandacht en inlevingsvermogen. En ik leer er vaak ook van. Nogmaals gaat het deze keer over boosheid, een van de vier emoties naast blij, bang en verdrietig. Vaak wil Marieke als ze boos is uitleggen, waarom ze zo is. In deze emotie, kun je niet luisteren naar anderen, legt de therapeute uit. “Marieke, als je boos bent, ga je niets uitleggen”, voegt ze met strenge stem toe. Ze legt het altijd net anders uit, waardoor mijn dochter het van haar aanneemt en daar ben ik blij mee. Want buiten het feit dat Marieke in haar puberboosheid onredelijkheid is, vind ik het sowieso lastig om weerwoord te geven in haar beperkte begripsvermogen of dingen uit te leggen.

Een ander gedrag waar Marieke boos om is, ‘klikken naar Papa’. Ik deel natuurlijk veel met Ronald, leuk maar ook vervelend gedrag. “Papa’s en Mama’s bespreken alles met elkaar, want zij voeden jou op”, zegt de therapeute, “Dat betekent dat ze jou samen helpen om je zo leuk mogelijk groot te laten worden. Hierdoor ga je het later goed redden.” Ik zie dat mijn dochter redelijk begrijpt, dat ze niet achterdochtig hoeft te zijn naar haar ouders. Wij spannen niet samen tegen haar, wij zijn er om Marieke te helpen.

Tekenclub

• 

Marieke heeft intussen een druk weekprogramma. Maandag uit school naar therapie, dinsdag wordt ze opgehaald door een persoonlijk begeleidster waarmee ze vooral praat, maar ook schildert, wandelt en op allerlei manieren lekker bezig is. Donderdag na school PMT (Psychomotorische Therapie = weerbaarheidstraining) en vrijdag paardrijden en nu heb ik voor de woensdagmiddag iets gevonden, waar ik al lang naar op zoek ben: een tekenclub!

Marieke is creatief en probeert zichzelf te leren tekenen aan de hand van boeken en via internet. Maar wat is dit moeilijk en aan mij heeft ze niets. Via FB zie ik dat de gedragskundige die ik ken via de instelling waar Chris woont, een tweede baan c.q. hobby heeft. Ze tekent en schildert met een groepje meiden op de woensdagmiddag. Wat een match! Deze vrouw begrijpt mij, wanneer ik haar bel of Marieke in dit clubje kan meedoen, tussen de ‘normale’ kinderen. “Ja, je dochter kan erbij!”
 In mijn enthousiasme, vertel ik dit meteen aan Marieke op vrijdag, na het paardrijden.
“Hoe oud zijn de andere kinderen?”, vraagt Marieke als eerste.
“Tussen de tien en twaalf jaar.”, antwoord ik.
“Mama, ik wil nu, want het is leuk, maar ik vind het spannend.” Zegt ze zaterdagochtend. Ik leg uit. Vandaag is er geen school, het gebouw is leeg. Er is vandaag geen therapeute, ze is vrij, De persoonlijk begeleidster werkt andere dagen en is dus alleen dinsdag beschikbaar voor jou. Pas vrijdag staat je paard weer klaar om te rijden. Zo kun je ook niet vandaag al naar de tekenclub, want het gebouw is leeg, de deur is op slot en de mevrouw die tekenles geeft is thuis. Dan accepteert Marieke dat ze moet wachten. Ik weet wel waar het om gaat. Ze wil van de spanning af om daar voor het eerst heen te gaan. Het onbekende, de nieuwe situatie, de ‘normale’ kinderen. Als het dan zover is en ik haal haar op van school woensdagmiddag, ben ik ook benieuwd. Gelukkig, wat ik verwachtte, komt uit. Ze vindt het leuk. De ‘teken juf’ is de rust zelve en de andere meiden zijn gezellig. De eerste tekenopdracht is een familieopstelling van poezen. Ik ben oprecht trots op deze mooie tekening. De middagen daarna worden er ‘Animé’ figuren geschilderd en handen getekend, wensen die Marieke al heel lang had.

Chris hoort erbij

Chris heeft het naar zijn zin op zijn nieuwe dagbesteding. Zoals eerder verteld, ben ik voor Chris en alle andere cliënten, bezig met het project ‘verhuizing snoezelruimte’. Zijn nieuwe opvang is heel blij, dat ik de organisatie op me heb genomen om de wens voor een snoezelruimte in hun gebouw in vervulling te laten gaan. De tekeningen zien er prachtig uit. Daarnaast hoop ik ‘de oude snoezelruimte’ te behouden, in afgeslankte vorm. Maar nu eerst de offertes afwachten.

Het gaat sowieso goed met onze Chris. Laatst heb ik hem meegenomen naar de 18^de verjaardag van zijn nicht, de dochter van mijn oudste broer. Hij geniet en de familie, ook van mijn schoonzus is nu aan hem gewend. Alleen de neefjes kijken wat vreemd naar hem, maar dat beseft Chris toch niet. Die geniet van de lekker hapjes en loopt in de rondte, hij hoort er gewoon bij en dat stemt mij blij! Ik krijg een mail van de Amethist, zijn huis, waarin wordt gemeld, dat de zorgverleners persoonlijke beschermingsmiddelen gaan werken. ‘Mochten jullie ons dus treffen met een mond/neusmasker op schrik niet, dit is preventief en voorlopig nog als proef.’ Grappig gesteld en ik ben vooral benieuwd hoe mijn kind hierop reageert.  

Afwachten

Ik hoop van harte voor iedereen, dat we niet weer in een echte Lock-down hoeven. Wat mijn gezin betreft, voor Piet gun ik het hem dat hij gewoon de eerste week van november zijn rijexamen kan doen. Ik hoop dat Marieke gewoon haar broodnodige therapie kan blijven volgen en alle ander activiteiten die nu zo mooi op gang zijn. Stel je voor dat Felix niet meer naar zijn ‘tweede huis’ kan? Het zou leuk zijn dat alle vijf de verjaardagen in november (Marieke, vriendin Piet, Femke, Chris en ondergetekende), gevierd kunnen worden. Vooral die van Chris op 28 november, dan wordt hij 16 jaar en we zullen dit bij mijn ouders vieren, zoals het er nu voor staat. Maar we moet het afwachten.

Graag wil ik nog het volgende vertellen. Even afkloppen, maar in vergelijking met de eerste blog die ik schreef, is de situatie in mijn gezin momenteel redelijk stabiel. Ik ben blij met alle positieve reacties die ik krijg naar aanleiding van de blogs. Ook merk ik dat het ongemak weg is over mijn gezinssituatie. Regelmatig vragen mensen hoe het mijn bijzondere kinderen gaat, hoe het met mij gaat of vertellen ze dat mijn verhalen mooi geschreven zijn. En dat is leuk. De empathie en het meeleven helpt, ik voel me hierdoor beter. Ook informeert men hoe het ervoor staat met mijn boek in wording. Nu, ik kan vertellen, dat dit voor 93% (zoals mijn man Ronald zegt) af is. Het is nu niet mogelijk om naar Friesland te gaan en thuis is er weinig ruimte om hieraan te werken, maar ik pak alle tijd die ik kan. Ik voel de urgentie om het boek af te maken.