Rust

Jammer dan!

Hoe voelt het dan als je tot de ontdekking bent gekomen, dat je een beperking hebt?! Dat je je realiseert dat deze situatie oneindig is, dat je nooit helemaal zelfstandig kunt zijn. Hoe angstig dit is als je naar de toekomst kijkt? Omdat je daarnaast puber bent, tegen je ouders in verzet komt, wat heel normaal is. Dat je ‘dus’ alles zelf wilt doen, maar blijkt dat dit nooit helemaal zal kunnen. Dat je moe bent van de zorgzaamheid van je moeder. Dat je je ergert aan de kinderachtige behandeling van de opvang, maar dat je dit niet kunt verwoorden, geen weerwoord hebt, door dit ‘stomme speciaal zijn’.  Deze contradictie maakt je begrijpelijk heel boos en verdrietig.

Mijn Marieke is een heldin, want ze werkt eraan. Dit stomme syndroom, de woede, ik begrijp het zo goed. Zelfs, ik, als haar moeder, ben soms verbaasd, hoe goed ze dit doet. Ze heeft alle vertrouwen in mij en dat dwingt mijn respect af. Ik heb die beperking niet, ik kan en mag wel alles zelf doen. Zij moet incasseren, accepteren en oplossingen vinden. Waar liggen mijn grenzen en wat doe ik er mee, zijn haar dilemma’s. Ze is zich hiervan bewust, maar ook nog te jong om de impact te kunnen inschatten. “Mama, ik wil toch een fiets met drie wielen en als ze dan naar me kijken, jammer dan”, zegt ze kordaat. Maar ik twijfel nog, het is een hele stap. Altijd zit Marieke tussen de ‘andere’ kinderen, zoals bijvoorbeeld met paardrijden en op haar opvang. Ze heeft nooit de keuze om gelijkgestemden te vinden. Haar leefwereld is altijd beschermd, aangepast en beperkt geweest tot haar klas en de opvang. Logisch dat ze een onoverwinnelijke spanning heeft om nieuwe activiteiten te ondernemen. Ze vindt zichzelf te dik, ondanks dat ze vijf kilo is afgevallen.  Toch is er een kentering zichtbaar: “Ik zeg gewoon dat ik anders ben en dan houden ze daar wel rekening mee. Als ik het niet begrijp, vraag ik gewoon of ze het nog een keer willen zeggen!” zegt Marieke stoer.  Ze denkt aan de meiden waarmee ze op streetdance zat en hoe ze dat had willen aanpakken. Maar ik als moeder ben bang dat de snelle en harde wereld waarin de ‘normale’ meiden van haar leeftijd functioneren niet haalbaar is voor haar. Anderzijds zie ik dat het voor hulpverleners en begeleiders makkelijk is om klakkeloos alle kinderen over één kam te scheren, bescherming en veiligheid voor alles. Mijn rol is om te zoeken naar de omgeving, die niet te ‘kinderachtig’ is voor haar. Dit is maatwerk, een zoektocht naar ‘de speld in een hooiberg. Maar de grootste uitdaging ligt bij Marieke zelf. Ik weet niet waar het eindigt, haar eigen zoektocht. Haar gemoedstoestand is nog wisselvallig en er is nog geen volledige acceptatie, begrijpelijk. Maar door al het praten zie ik een grote positieve verandering bij mijn dochter: Na het verdriet zie ik dat ze stoer en sterk is en naar de toekomst wil kijken. Nadenken over wat ze zelf wil. We zijn er nog niet, maar het gaat vooruit.

Toch spannend…

De laatste week van de zomervakantie gaan Marieke en Felix samen naar kamp, maar nu gaat Felix eerst een week alleen en hij heeft er zin in. Iets anders, ergens logeren hij kent het wel.  Stoer vind ik het van hem. We rijden een uur weg vanaf huis, maar hij vindt het prima. De navigatie brengt mij ergens midden in de bossen, waar ik even de weg kwijt ben. Felix voelt dit en ik krijg een klein kneepje: “Het komt goed man, we zijn er bijna!” Via een onverhard pad vind ik de locatie. Dan zijn we er en ik stap uit. Vrijwilligers staan te wachten en ik ben benieuwd wie de ‘zijne’ is. “Felix is er, zegt ik tegen iedereen”. Mijn zoon is nog bij de auto en pakt zijn enorme tas. Ik maak kennis met zijn ‘buddy’, een lieve meid van ik schat zo’n 21 jaar. Ze heeft iets aan haar arm en ik ben benieuwd hoe Felix hierop reageert. Hij komt aangelopen en ziet het meteen: “Oh arm!” en kijkt ontzet en doet zijn hand voor zijn mond, hij heeft medelijden. “Doet geen pijn”, zegt de vrijwilligster. “Oh arm!”, zegt Felix nogmaals en ik zeg: “Iedereen heeft wat, het is goed”. De vrijwilligster voegt toe: “Niets aan de hand Felix ik ben zo, anders, maar geen pijn”. Felix kijkt nog een keer, maar dan is het klaar met deze arm. Ik bedenk me dat als ze werkt met kinderen als Felix, ze hier altijd mee geconfronteerd wordt, best moeilijk. Ik val voor haar lieve blik in haar ogen, maar voel ook haar spanning. Het is toch wonderbaarlijk dat zij dit doet, een onbekend kind met een beperking, dat ze niet kent, dan van papier, begeleiden voor een week. Deze vrijwilligers staan voor een uitdaging, ik heb er bewondering voor. Maar dat kan ook komen, omdat ik mijn eigen Felix ken en weet dat het niet makkelijk kan zijn. Dit kamp is bedoeld om deze kinderen een fijne tijd te bezorgen. Dat ze daarmee ook ouders ontlasten, is op dit moment van ondergeschikt belang.

Met z’n drieën gaan we op onderzoek uit in zijn woning voor een week. Felix slaapt alleen in een kamer met een stapelbed en twee losse bedden. Ruimte genoeg en ik begin met uitpakken en laat de twee de rest van het huis ontdekken. Het is een logeerthuis van twee verdiepingen, gericht op jongeren met ruimte genoeg, grote lange tafels met stoelen en een grote keuken. Toiletten en douches als op de camping, maar gelukkig wel binnen. Een blind paard kan er geen schade doen. Je loopt vanuit het huis, zo het bos in, heerlijk. Felix is bezig zijn Wifi te regelen, de Atlas het boek over monsters heeft hij al tevoorschijn gehaald en eigenlijk ziet hij mij niet meer. Ik neem kort afscheid en verdwijn.

Loslaten

Bij ouders van dit soort kinderen (excuses voor de typering, maar ik mag dat zeggen) zie je tegenstrijdige gevoelens op dit moment van weggaan. Of het nu voor een dag of een week is het loslaten van hun kroost is heel anders dan bij mijn Piet die ik op Schiphol afzet met zijn vrienden voor een weekje Valencia. Schuldgevoel, omdat je de verantwoordelijkheid van je moeilijke kind overlaat aan anderen? Ja dat ook. Maar het is meer, het feit dat ik als moeder de keuze maak voor mijn kind, die dat zelf niet kan. De hoop dat het leuk wordt, maar dat ik dat maar moet afwachten. Het idee dat deze hulpverleners nooit helemaal weten waaraan ze beginnen, het is een enorme ideologische tijdsinvestering die ze doen. De opluchting dat ik (maar ook de anderen van mijn gezin) even alle tijd aan mezelf heb, voelt als een verraad aan de liefde die ik voor mijn kind voel. Alsof ik me even ontdoe van hem, mijn eigen zoon, waar ik de verantwoordelijkheid voor heb. “Onzin”, roept mijn man, “Je doet meer dan genoeg en Felix vindt het leuk.” Natuurlijk heeft hij gelijk.

Op de terugweg bedenk ik met dat het vorig jaar zo goed is gegaan deze week op een andere locatie: “Zo’n leuke jongen’, hoorde ik toen ik hem na zes dagen kwam ophalen. Opgelucht en trots was ik. Maar ik weet, dat er geen enkele garantie is bij deze kerel. ‘Loslaten’ de komende dagen en ‘geen bericht is goed bericht’ is mijn motto voor komende week. Het is pas dinsdag einde ochtend dat ze voor het eerst belt, de vrijwilligster met de arm: “Felix is wat gespannen vandaag en heeft vannacht in de prullenmand op zijn kamer geplast ’s, of ik dit herkende? Misschien kon hij slaapdronken het toilet niet vinden? Thuis heb een tijdje geleden Felix zijn matras vervangen door de urine geur in zijn kamer, maar wat verandert het op dit moment voor haar. Het is al gebeurd. “Ik weet het niet, sorry!”, zeg ik met enig plaatsvervangend schaamtegevoel.  “We willen gaan zwemmen, vindt Felix dit leuk?” Ik antwoord dat hij dit heel leuk zou vinden en dat het ontspannend is voor hem. Als ik ophang, vraag ik me af hoelang het goed gaat daar. Dan woensdag einde ochtend word ik door een onbekend mobielnummer gebeld, een andere hulpverlener met meer ervaring hoor ik meteen. “Felix heeft anderen geknepen en nu zijn ze toch wat bang voor hem.” Ik adem in en uit. “Ik heb het idee, dat hij meer afstand nodig heeft, dat mensen te veel boven op hem zitten”. Deze jongen wil sparren met mij, of hij goed zit met zijn ideeën over wat mijn zoon nodig heeft. Ik bevestig dat Felix ruimte nodig heeft, hij is tenslotte autist en snel overprikkeld. Gelukkig, mijn zoon hoeft nog niet naar huis.  Voor het gesprek eindigt, zeg ik: “Wij zijn heel blij met jullie, het is heel fijn hier thuis, we genieten van de tijdelijke rust”. Later op de dag krijg ik een paar foto’s met een vrolijke Felix en de bevestiging dat ik hem vrijdag om 10 uur moet ophalen. Dit gaat mijn verwachting te boven. En het blijft stil op mijn mobiel. Als het donderdag is, doe ik ’s ochtends een inhaalslag met administratieve karweitjes. Pas als dit klaar is realiseer ik me, dat ik helemaal alleen ben deze dag. Geen hond, geen kind, geen hulp en geen man, vreemd eigenlijk. ’s Avonds eten Ronald en ik weer met Marieke alleen, ze geniet van deze aandacht al drie dagen lang. Het is toch een beetje vakantie, we drinken een wijntje en tafelen na. Daarna loop ik met Sheila haar ronde en als ik terugkom, verwacht ik Ronald in de jacuzzi, het is lekker weer. Maar ik kan hem niet vinden. “Waar is Papa?”, vraag ik Marieke die in haar bed ligt met haar iPad. “Papa is Felix ophalen!”.

Olifantengeheugen

“Felix kreeg geen contact met de groep en het werd hem een aantal keer te veel. Hierdoor heeft hij een aantal deelnemers geknepen.”, staat er in de overdrachtsbrief die mijn zoon heeft meegekregen over de week vakantie. Als ik zondagmiddag bel met de man, die eindverantwoordelijke was, vertelt hij dat Felix het goed naar zijn zin had: “Ik zag hem lachen, hij heeft volleybal gedaan en gewandeld. In de overdracht wordt te veel de nadruk gelegd op het knijpen.”, voegt hij tot mijn geruststelling toe en vervolgt: “Hij heeft een jongen geknepen met een wondje als gevolg. Maar het is nu gebleken, dat hij twee jaar geleden ook met deze jongen op vakantie was en toen is hetzelfde gebeurd! We zullen erop toezien, dat deze twee nooit meer in dezelfde groep komen.” Zo verklaart hij de vervroegde aftocht van Felix. Ik ben even perplex, wat een toeval, wat een olifantengeheugen. Wat er toen gebeurd is weet natuurlijk niemand meer. Gelukkig eindigt hij zijn gesprek met goed nieuws: “Ik heb erger meegemaakt. Uw zoon kan, wat mij betreft, mee op de volgende vakantie in augustus.” Mijn kind is vrolijk en uitgerust als hij thuiskomt, zich van geen kwaad bewust. En Ronald en ik kunnen ons blijven verheugen op de volgende week kamp van Felix en Marieke samen. Nog meer rust!