• Blog

    Tijd

    In Friesland overkomt me iets aparts dat mij inzicht geeft in mijn bijzondere kinderen. Als ik ’s avonds ga slapen, zet ik altijd de wekker op mijn telefoon. De tweede ochtend word ik uit mezelf wakker en ik voel dat het laat is. De verklaring is snel gevonden, mijn mobiel is leeg. Geen idee op welke tijd ik nu opsta, maar ik wil verder geen tijd verliezen. Snel uit m’n bed, telefoon op de oplader, een korte douche en naar buiten, de traditionele ochtendwandeling met Labradoodle Sheila. Op de boerderij van mijn vriendin waar ik logeer, kom ik onderweg naar buiten geen klok tegen en natuurlijk ook niet op straat.…

  • Blog

    Praten

    12 – Praten Maandagochtend, de witte bus is er weer, ooit verfoeid, nu onontbeerlijk. Een lieve vriendelijke en betrokken buschauffeur, die al jaren in alle vroegte bij ons aanbelt, rijdt Marieke naar school. Totdat de school gesloten werd, vanwege de Corona, was hij hier al om 7.16 uur en precies die tijd. Nu gelukkig wat later, omdat nog niet iedereen mee gaat met de bus. Het gaat tenslotte om kwetsbare kinderen, maar ook het feit dat ze een kapje moeten dragen is voor sommigen wennen. Je kunt deze kinderen niet alles uitleggen. Marieke begrijpt het heel goed en heeft zelf een mooie versie van een mondkapje uitgezocht. Voor Felix is…

  • Blog

    Vrij

    Precies twee nachten en twee dagen ben ik bij mijn vriendin in Friesland. Doodmoe kwam ik aan en fris en vrolijk ga ik weer terug. Het was heerlijk! En als ik terug rij, laat ik mijn gedachten even de vrije loop gaan: Zo vrij als ik me nu voel, ik weet het bij voorbaat, dit gevoel is weer verdwenen in minder tijd dan ik weg ben geweest. Hoe heeft het zo ver kunnen komen? Eens was ik een zielsgelukkige moeder met de mooiste kinderen van de wereld. Nu ben ik een getergde vrouw die moeder is van drie gehandicapte kinderen. Het is me overkomen, er was geen keuze. “Opeens ben…

  • Blog

    Mooi weer en zorgen

    Eigenlijk durf ik het niet te zeggen, maar sinds de Corona ons land is binnen gevallen, is het mooie weer ook begonnen. “Het maakt alles enigszins dragelijker”, zegt iemand en ik voel hetzelfde. Ook deze week veel zon, ik ben er blij mee, naast alles wat ik meemaak. Naar aanleiding van het fietsdebacle van Marieke vorige week, confronteert Piet mij met een nieuwsbericht. “Mam, luister, ik lees dit: ‘een meisje met een beperking van 19 jaar is op haar elektrische rolstoel het water ingereden’. Ze was er klaar mee, er was geen keuze, ze zou altijd afhankelijk van anderen blijven”. Mijn zoon kijkt mij betekenisvol aan. Inderdaad ik schrik hiervan!…

  • Blog

    Opstarten

    Het is definitief onze vakantie naar Griekenland, die begin juni stond gepland, gaat niet door. Felix is boos, maar nog meer verdrietig. Hoewel we hem niet kunnen uitleggen dat mondjes maat iedereen weer het normale leven mag oppakken, lijkt hij het toch te begrijpen. “In augustus is Corona weg”! “Dan is iedereen beter!”. En dan: “Hoop ik!”! Nog nooit gehoord van hem, het gaat om details bij zijn progressie, maar ik ben er altijd alert op en blij om. Het is zo belangrijk dat hij zicht beter leert verwoorden, z’n emoties uitspreken.     Maandag is weer ouderwets druk. Ik sta altijd met Ronald op, die nu weer elke dag aan…

  • Blog

    “Sorry vader”

    Moederdag is mooi! Een tekening van Chris met de post en een cadeau voor mezelf gekocht, schoenen! Een zoen van mijn zoons en een ontbijtje van mijn man. Met een mooie bos stap ik in de auto naar mijn eigen moeder! Gezellig in de tuin met koffie en een taartje met mijn twee broers en mijn ouders op voldoende afstand, genieten van de laatste warmte voorlopig. Deze maandag wordt er weer geboord, omdat het installeren van de airco’s wordt afgerond. Vorige week heeft mij een lesje geleerd, ook omdat er weer een ‘lege’ dag is voor Felix en Marieke. Dus stap ik met hen in de auto naar mijn vriendin…

  • Blog

    ‘Opdat we niet vergeten’

    Herinneringen Nog zondagmiddag maak ik een fotoboekje met 19 foto’s voor Chris. Het zijn allemaal foto’s van hem met iemand van ons gezin en opa’s en oma’s! Zou hij ons vergeten zijn, zou hij ons herkennen op deze plaatjes, wat zou Chris denken  als hij dit ziet? Ik zal het nooit weten, want hij kan het niet vertellen, hij zal nooit spreken. Het is echter het enige dat ik nu kan bedenken om de herinnering aan ons levendig te houden te houden in deze tijd, deze foto’s. Ik hoor een andere ouder vertellen over het ‘beeldbellen’ met hun beperkte dochter. Dat na een paar minuten de tranen over haar wangen…

  • Blog

    “Ik wil 2019!”

    Koningsdag is ook de verjaardag van mijn man. In ‘time slots’ vieren we dit met familie en paar vrienden. Doordat niet iedereen tegelijk kwam, waren er persoonlijke gesprekken in plaats van over ‘ditjes en datjes’ praten. Echt fijn. Van Chris krijgen we een brief met ‘Fijne Koningsdag’! We zien een paar strepen door deze tekst, die ons kind kennelijk heeft getekend. En ik twijfel weer, wat te doen met mijn kind op afstand. Toch maar gaan beeldbellen? Ik weet het niet. Het helpt om het gemis dat ik regelmatig voel om te zetten door zelf iets te doen dat voor hem bestemd is. Zo ben ik wel met Chris bezig.…

  • Blog

    Blij!

    Ik ben blij! Mijn ouders kwamen zondag onze tuin in gelopen. Afstand, geen knuffels, maar het maakte niet uit. Voor mensen van hun leeftijd, mijn moeder bijna 80 en mijn vader 82 hebben ze een relatieve goede gezondheid, maar ze zijn zich bewust van hun kwetsbaarheid. Mijn vader heeft Parkinson en nog veel meer ongemakken, mijn moeder is kortademig en nog meer, maar voor nu is dit even op de achtergrond. Vooral zij, zetten al hun lichamelijke sores altijd aan de kant, omdat ze onze gezinssituatie als veel ernstiger ervaren. Als je zoals wij, in blakende gezondheid bent, is dit een valkuil, waar ik als hun kind voor moet waken.…

  • Blog

    Netflix profiel

    Eerste Paasdag. Ik geniet van de foto van Chris, die ik deze dag krijg op mijn mobiel. Ik zie hem voor m’n gevoel in zijn eentje zitten aan een hele lange tafel, buiten, smikkelend van iets wat door de afstand niet zichtbaar is. Mijn grote hoeveelheid Paaskleden komen van pas zie ik, want de kinderen moeten ook aan tafel anderhalve meter uit elkaar zitten. Als ik de foto inzoom, zie ik dat hij lange haren heeft, want ook daar komt de kapper niet. Maar wat maakt het uit. Gelukkig raak ik de foto aan op mijn mobiel, mijn missie is geslaagd Boos, verdrietig of bang Na een gezellig Paas ontbijt,…